{ Erlebnisse beim Einkaufen }

Hallo ihr lieben ...
Ich melde mich heute auch mal wieder zu Wort 😜

Aber ich muss mal Luft raus lassen ...

Heute Nachmittag war ich mit dem Sonnenschein einkaufen.
In letzter Zeit klappte das recht gut mit ihr und es fing langsam wieder an "normal" zu werden. Auch machte es wieder Spaß mit ihr ein zukaufen.
Für alle die es eventuell nicht wissen; der Sonnenschein hatte im Frühjahr/ Sommer eine recht schwierige Phase. Ich konnte kaum raus mit ihr. Einkaufen war Stresspunkt Nummer 1. Ich muss sagen für uns beide, aber vor allem für sie.
Na ja gut ... genug geschwafelt...

Also ich war heute mit ihr zum Penny.
Eigentlich hätte ich es wissen müssen... Aber na ja... Der Laden war brechend voll. Voll mit einkaufenden Menschen und Waren, die teilweise in den Gängen rum standen und darauf warteten ausgepackt zu werden.
Der Sonnenschein war sowieso schon etwas angesauert, weil wir nicht zum Lidl, sondern zum Penny sind. Es lag meiner Meinung nach aber nicht am Laden, sondern eher an der Wegstrecke. Denn der Lidl war näher. Zum Penny müssen wir weiter laufen. Aber auf die Frage, bevor wir los gingen, ob wir einen Buggy mit nehmen wollen oder sie lieber laufen wolle; antwortete sie mit laufen. Tja ....
Und ich sagte ihr vorher das ich zum Penny möchte.
Ich glaube das liebe Fräulein hat sich überschätzt.... *gg* ... Aber das gehört zum lernen dazu finde ich. Ach wenn sie mit der Entwicklung zurück ist. Versteht sie einiges... *zwinker* ...

Na ja wir also im besagten Laden, Juli einmal in den Einkaufswagen reingesetzt, dann wieder raus, dann wieder rein... äh .. nee Fräulein da bleibst du jetzt drin. Punkt!
So systematisch den überfüllten Laden durch kemmt und alles abgeklappert was wir brauchten. Ich merkte wie die Laune des Sonnenschein's in den Keller ging.
Kein Wunder meine war auch nicht beste, aber das lag heute an den vielen Menschen die sich durch die Gängen drängten....

Nach dem wir alles zusammen hatten; ab zur Kasse. Boah ... Zwei Kassen auf, aber trotzdem lange Schlangen. Juli immer "Apfel.... Apfel .... Apfel" ...
Ja doch... Wir kommen doch eh gleich vorbei. Was soll ich jetzt raus aus der Schlange, ums Regal rum und dann wieder neu angestellen... nö...
Also sagte ich das wir eh gleich vorbei kommen... 
Sie wieder "Apfel... Apfel"... Ich wiederholte mich.... Alle guckten schon...
Sie wieder von vorn. Bis wir endlich am Treuepunktestand vorbei kamen und ich den Apfel für Sarah, ihre Schwester; diese wollte den doch noch ganz gerne haben, einpacken konnte.
Juli freute sich, ließ den Apfel tanzen und machte tralala.
So wir könnten nun den Einkauf auf's Band legen. Die Betonung liegt bei könnten..  Der Juli fiel ein: "Buch"... äh Spatz das können wir auch vorne an der Kasse kriegen. Erstmal alles auf's Band legen. Mit Buch war das Heft gemeint, für die Treuepunkte zum auf kleben.
Nein aber der Sonnenschein war ganz erbost und entwickelte sich zu einer Gewitterwolke. Eigentlich wollte sie das ich das neue Heft SOFORT hole und die Sachen ganz alleine auf's Band legen.
Mensch Juli dafür haben wir keine Zeit, schnell alle Sachen auf's Band tun sagte ich.
Ja nun war das Gewitter aufgezogen und alles was jetzt kommt hält das Gewitter auch nicht auf. Ich also alles irgendwie auf's Band gelegt, nebenbei die wütendende, schreiende Juli festgehalten, damit sie nicht aus dem Wagen fällt. Denn sie stand im Wagen und war außer sich vor Wut und war total überfordert. Wie immer weg. Ansprechen gleicht einem Gespräch mit der Wand. Ich blieb ruhig, wartete geduldig das es weiter ging. Juli hatte sich mit dem Wagen vom Band abgestoßen sodass sie etwas nach hinten rollte. In dem Moment kam eine ungepflegte, angetrunkende Frau drängelte sich durch, um in das Zigaretten Regal zu greifen. Nebenbei stieß einen übertrieben Schrei aus und beschwerte sich das der Wagen mit ihrem Fuß kolligierte. Ich war irgendwie neben der Spur und konzentrierte mich auf's wesentliche. Ich hörte von ihr noch ein paar beleidigende 'Behinderten' Sprüche.  Ich mag das gar nicht aussprechen was sie sagte. Aber sie gingen unter die Gürtellinie und waren ein Tiefschlag. Aber ich ignorierte sie.
So wir waren dran und könnten unseren Einkauf nach dem scannen eigentlich wieder einpacken. Aber nein das Fräulein wollte wieder alles alleine machen und ihrem Tempo. Na toll ...
Also wieder Riesen Geschrei und diesmal flog eine Flasche durch die Gegend. Puhh.... Jetzt war ich aber auch langsam sauer.
Und nun kamen Sprüche wie 'unerzogendes Blak' und 'warum schmeißt die keiner raus'.
Gott sei dank hatte ich einen netten Herrn hinter mir, der mir half meinen Einkauf und das schreiende Kind zum 'Einpacktresen' zu bringen.
Dort beruhigte sie sich langsam, aber schrie immer noch.
Ich habe erst mal alles eingepackt. Das hatte sie wohl irgendwie provoziert und sie wurde wieder mächtig laut. So dass sich die eine Omi die Ohren zu hielt und die andere meinte; das ich mich noch traue mit SOWAS einkaufen zu gehen.
Ich war plötzlich erstarrt in meiner Bewegung schaute rüber zu ihr und war geschokt. Die Mehrheit, die in unmittelbarer Nähe waren, dachten so und einige mussten ihren Senf, murmelnd, aber dennoch von mir hörend, kunt tun.
Als ich fertig war, wollte ich nur raus und nachhause. Der nachhause weg war noch anstrengend aber sie beruhigte sich.
Irgendwann bekam ich ein küsschen. Ich sah das als Zeichen der Versöhnung. Und ich war auch nicht sauer auf sie.
Eher auf die Reaktion von "unseren" tollen mitmenschen.
Obwohl sauer ist eigentlich falsch formuliert. Ich war schockiert. Ja das traf es.

Also echt. Meine Tochter ist gewiss nicht unerzogen, auch wenn sie gerne und oft ihren Willen durch setzen möchte.
Eine Überforderung durch Reizüberflutung der Wahrnehmung als und erzogen zu betiteln ist mehr als anmaßend und frech. Und mit beleidigenden Sprüchen über Behinderte mein Kind herab zustufen geht gar nicht!!!
Armes Deutschland!!

November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat - Berühmte Persönlichkeiten Teil 2

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November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

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Teil 2 
Berühmte Menschen mit Epilepsie 
In unserer Gegenwart

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Nach dem ich nun gestern über Berühmte Persönlichkeiten mit Epilepsie in der Vergangenheit geschrieben habe. Möchte ich nun heute auf die in unserer Gegenwart eingehen.

Wieder habe ich das Internet durchforstet und habe ein paar Beispiele für euch rausgesucht. 
Bei meiner Recherche habe ich nur Prominente rausgesucht die auch selber, in der Öffentlichkeit / Presse, über ihre Krankheit gesprochen haben. 
Trotzdem kann ich natürlich nicht sagen ob das alles zu 100% stimmt. Also nagelt mich nicht drauf fest 

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● Romeo Beckham 
1. September 2002, London, Vereinigtes Königreich
Eltern: David Beckham, Victoria Beckham

[....Ein Zwischenfall am Londoner Flughafen Heathrow erklärt wo möglich, warum die Beckhams schon so lange so bedrückt wirken. Als Paparazzi sie jetzt wieder fotografierten, habe der zweite Beckham-Sohn Romeo, seine Augen vor dem Blitzlicht geschützt und wild um sich getreten und geweint, berichtete die britische Sonntagszeitung "News of the World". Daraufhin soll Victoria die Fotografen angeschrien haben: "Lasst ihn in Ruhe. Er hat Epilepsie. Das ganze Blitzlicht kann einen Anfall auslösen. Das könnt ihr nicht machen!"

Das Kind nehme Medikamente, um die epileptischen Anfälle zu kontrollieren, so ein Freund, aber Dinge wie grelles Licht können einen Anfall offensichtlich jederzeit auslösen. Er sagt: "Victoria und David sind verzweifelt und krank vor Sorge um Romeo."

Schon oft musste der Junge ins Krankenhaus. Er hatte hohes Fieber, 42 Grad! Sein Körper zitterte, er litt unter Krämpfen. Und er verlor das Bewusstsein. Zuerst glaubten die Ärzte, es handele sich um Fieberkrämpfe. Aber als die Vorfälle sich wiederholten, haben Spezialisten das Kind genau untersucht....]
Quelle: Internet

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● Marion Clignet (* 21. Februar 1964 in Hyde Park, New York) 
- ist eine ehemalige französische Radsportlerin, die auf Bahn und Straße erfolgreich war, sechs Weltmeister-Titel und zwei olympische Silbermedaillen errang.

Im Alter von 22 Jahren wurde bei Marion Clignet Epilepsie diagnostiziert, und die Ärzte verboten ihr das Autofahren. Also wandte sie sich dem Radsport zu. 1990, im Alter von 26 Jahren, wurde sie Zweite bei den US-amerikanischen Meisterschaften auf der Straße, wegen ihrer Krankheit jedoch von der „US Cycling Federation“ ignoriert. Daraufhin entschloss sich Marion Clignet, für Frankreich, dem Heimatland ihrer Eltern, zu starten.

Heute ist Marion Clignet als Trainerin tätig; so betreute sie 2005 das U-23-Radsport-Team von Neuseeland. Sie verfasste ihre Autobiografie Tenacious und engagiert sich für die Aufklärung über Epilepsie. Zurzeit ist sie die Sprecherin der französischen „Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie“; von 1988 bis 1990 hatte sie diese Funktion bei der US-amerikanischen „Epilepsy Foundation of America“ inne.

Marion Clignet hat einmal gesagt: "Wenn ihr etwas tun wollt, so geht hin und tut es. Wenn ihr der Epilepsie die Chance gebt, Euch daran zu hindern, so wird sie es auch. Sie kann euch jedoch nicht im Weg stehen, wenn ihr es nicht zulasst. Epilepsie ist keine Entschuldigung dafür, Euch nicht aufzumachen, um eure Träume zu verwirklichen."

{ Quelle: Wikipedia und Ing-Kiel.de }

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● DJ Ötzi (* 7. Jänner 1971 in St. Johann in Tiroleigentlich Gerhard Friedle, auch Gerrie Friedle genannt), alias Anton featuring DJ Ötzi oder DJ Ötzi Junior, ist ein österreichischer Entertainer, Pop- und Schlagersänger und Volksmusiker, der auch im Dancefloorbereich tätig ist. Mit über 16 Millionen verkauften CDs gilt er als einer der erfolgreichsten Musiker aus dem deutschsprachigen Raum.
Hits wie: Anton aus Tirol; Hey Baby; Ein Stern

Gerrie Friedle hatte keine einfache Kindheit. Er wuchs bei seiner Großmutter auf. Da seine Mutter ihn direkt nach der Geburt weg gegeben hatte. Erst war er in einer Pflegefamilie untergebracht, aber dort konnte er jedoch nicht bleiben. Dann kam er zu seiner Oma. 
So wuchs Gerrie Friedle im 1000 Seelendorf Ötz auf. In dem Dorf bekommt er jedoch nie die von ihm ersehnte Anerkennung. Er bleibt ein Außenseiter. Gerrie ist oft krank und leidet unter Epilepsie. Er hatte zwischen dem 4. und 12. Lebensjahr epileptische Anfälle. 
..."Es ist richtig schlimm, wenn du mit einem epileptischen Anfall auf dem Boden liegst und die ganze Klasse schaut zu. Du bist wie ein Alien und den akzeptiert man einfach nicht. Aber dadurch habe ich mein Ego aufgebaut. Und heute stehe ich da und bin ein gemachter Mann. Darauf bin ich stolz."...

Er machte eine Ausbildung zum Koch. 95 wurde er bei einem Karaoke Wettbewerb entdeckt und so begann seine Karriere.

Gerrie Friedle ist seit 2001 glücklich mit Sonja verheiratet. Seit dem 17. September 2002 darf er sich stolzer Vater seiner Tochter Lisa-Marie nennen.

{ Quelle: Internet ua Wikipedia }

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● Hugo Wallace Weaving (* 4. April 1960 inIbadan, Nigeria) 
ist ein britisch-australischer Schauspieler.
Filme zum Beispiel: Herr der Ringe ( hatte er Rolle des Elben Elrond); Hobbit; Matrix

Der an Epilepsie leidende Weaving lebt mit seiner Frau Katrina Greenwood und seinen beiden Kindern in Sydney. Er ist zudem ein aktiver Unterstützer und Spender der Umweltorganisation Voiceless, welche sich für die australischen Tierrechte einsetzt.

{ Quelle Wikipedia }

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● Sir Elton Hercules John, CBE, 
(* 25. März 1947 in Pinner, Middlesex, Greater London; geboren als Reginald Kenneth Dwight, ist ein britischer Sänger, Komponist und Pianist. Mit ungefähr 450 Millionen verkauften Tonträgern zählt er zu den Interpreten mit den meist verkauften Tonträgern. Sein Repertoire reicht von Balladen über Rock- und Rock-’n’-Roll-Titel bis hin zu gospelartigen Blues- und Boogie-Nummern.

Aufgrund seines zeitweise "wilden" Lebensstils mit Drogen und Alkohol, hatte er zwischenzeitlich epileptische Anfälle.

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● Prince (* 7.Juni 1958 in Minneapolis,
Minnesota als Prince Rogers Nelson) 
ist ein US-amerikanischer Sänger, Komponist, Songwriter, Musikproduzent und Multiinstrumentalist.

Prince erzählte in einem Interview davon, dass er als Kind epileptische Anfälle hatte.

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● Neil Young 
Musiker

Seit seinem 20. Lebensjahr weiß Neil Young, dass er unter Epilepsie leidet. Doch die Krankheit hat ihn niemals davon abgehalten, seiner Leidenschaft für die Musik nachzugehen. Seine Musik trug er nicht nur auf Tonträgern, sondern auch bei Live-Auftritten in die Welt hinaus. Selbst ein starker epileptischer Anfall während eines Konzerts in San Francisco konnte Neil Young nicht kleinkriegen. Der Rockmusiker steht auch heute noch auf der Bühne.

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● Xavier Kurt Naidoo [ˌzɛɪvɪɐ kʰʊɐ̯t naɪˈduː] (* 2. Oktober 1971 in Mannheim) ist ein deutscherSoul- und R&B-Sänger. Neben seiner Solokarriere ist er Gründungsmitglied der deutschen Musikgruppe Söhne Mannheims, Mitinitiator und ehemaliger Dozent an derMannheimer Popakademie und hat mit Beats Around the Bush und Naidoo Records eigene Plattenlabels gegründet.

Er hat, wie er selbst in einem Interview erklärte, womöglich eine Form der Epilepsie, die es ihm fast unerträglich macht, sich längere Zeit wechselndem Licht auszusetzen. Auch seine Mutter leide an dieser Krankheit. Deshalb ist es für den Sänger im einiges erträglicher, sich mit einer Sonnenbrille auf der Bühne und dem roten Teppich zu zeigen.

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November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat - Berühmte Persönlichkeiten Teil 1

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November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

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Berühmte Menschen mit Epilepsie 
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Ich habe mal Frau Google gefragt und es kamen einige interessante Ergebnisse bei raus. 
Vielleicht findet der eine oder andere es auch interessant. Bei manchen ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch das sie wirklich eine Epilepsie hatten. Bei anderen wider rum ist es nicht eindeutig belegt. Daher sind die Angaben ohne Gewähr auf Richtigkeit.

Ich zähle hier jetzt aber nur prominente auf, die schon verstorben sind.

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Dann fange ich mal an 

● Gaius Julius Caesar
* 13. Juli 100 v. Chr. Rom 
+ 15. März 44 v. Chr. ebd.

[...Auch Shakespeare wusste, dass Gaius Julius Caesar, römischer Staatsmann und Feldherr, an der "Fallsucht" gelitten hatte: 'Dann ward er ohnmächtig und fiel nieder', heißt es in der zweiten Szene des ersten Aufzugs in Shakespeares Tragödie "Julius Caesar"; und einige Verse weiter: 'Er fiel auf dem Markplatz nieder, hatte Schaum vor dem Mund und war sprachlos.'

Die Annahme, Caesar habe an Epilepsie gelitten, stützt sich auf mehrere Quellen aus römischer Zeit. So berichtet beispielsweise Gaius Suetonius Tranquillus (Sueton, etwa 70-140 n.Chr.), Biograph der ersten römischen Kaiser ("Vitae Caesarum"), Caesar sei während der laufenden Geschäfte zweimal von epileptischen Anfällen ("Defectio epileptica") ergriffen worden. Auch Appianus, römischer Geschichtsschreiber aus dem 2. nachchristlichen Jahrhundert, spricht in seiner Beschreibung der republikanischen Zeit von "Epilepsie und plötzlichen Konvulsionen" Caesars. Bei Plutarch ist zu lesen, dass Caesar während der Schlacht von Thapsus mitten im Kampfgetümmel einen epileptischen Anfall erlitten habe. 
Diesen von Plutarch erwähnten Anfall erlitt Caesar zwei Jahre vor seinem Tod. Auch an anderer Stelle wird darauf hingewiesen, dass Caesar erst gegen Ende seines Lebens an epileptischen Anfällen gelitten habe.

Bereits römische Autoren bringen Caesars Epilepsie ätiologisch mit einer Zerebralsklerose, an anderer Stelle mit Alkoholismus in Verbindung - Hinweis darauf, dass im antiken Rom neben der "genuinen Fallsucht" auch die symptomatische Epilepsie durchaus bekannt war....]

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● Vincent van Gogh
* 30. März 1853 Groot-Zundert (Breda) + 29.Juli 1890 Auvers-sur-Oise

[...Vieles spricht dafür, dass van Gogh an einerfokalen Epilepsie gelitten hat, die mit elementar-fokalen und komplex-fokalen Anfällen einherging. Auch wenn nicht alle unerklärlichen und "merkwürdigen" Verhaltensweisen van Goghs als epileptische Symptomatik zu deuten sind (wie dies vorschnell in vielen Abhandlungen über die Krankheit des Malers und in Beschreibungen seines kurzen, hektisch anmutenden Lebens geschehen ist), so kann aber kaum ein Zweifel daran bestehen, dass es in den beiden letzten Lebensjahren van Goghs in unregelmäßigen Abständen zu epileptischen Anfällen gekommen ist.

Die Ätiologie der Epilepsie ist natürlich nicht mehr eindeutig zu klären. Mit einiger Wahrscheinlichkeit ist von einer symptomatischen Epilepsie auszugehen - eine schwere, protrahierte Geburt, ausgeprägte Verhaltensauffälligkeiten bereits in der Kindheit bei ungestörter Intelligenz, schließlich fokale und möglicherweise auch sekundär generalisierte epileptische Anfälle mit Hinweis auf die Temporalregion als Ausgangspunkt des epileptischen Geschehens: Diese Mosaiksteine passen am ehesten zu einer Residualepilepsienach frühkindlicher Hirnschädigung. Vielleicht spielt eine genetische Epilepsie-Belastung eine zusätzliche Rolle: Es gibt Hinweise dafür, dass die Schwester der Mutter, der Bruder Theo und die neun Jahre jüngere Schwester Wilhelmine zeitweise ebenfalls an epileptischen Anfällen litten.

Die Epilepsie van Goghs manifestierte sich - wie bereits erwähnt - erst in seinen letzten beiden Lebensjahren, bemerkenswerterweise also in der künstlerisch fruchtbarsten Phase seines Lebens. Inwieweit den therapie-resistenten Anfällen ein auslösendes Moment für van Goghs Freitod zukommt, lässt sich wohl nicht mehr eruieren; die brieflichen Selbstzeugnisse lassen aber den Schluss zu, dass der Maler unter diesen Anfällen sehr gelitten hat. Seine letzten Worte, die er auf dem Totenbett zu seinem Bruder sprach, lassen etwas von der selbstempfundenen Tragik seines an Unglück und Enttäuschungen reichen Lebens ahnen: "Die Traurigkeit wird ewig bleiben."...]

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● Fjodor Michailowitsch Dostojewskij
* 11. November 1823 Moskau 
+ 09. Februar 1881 Petersburg

Ohne Zweifel ist Fjodor Michailowitsch der bekannteste unter den "prominenten Epilepsiekranken". Das Leiden Dostojewskijs ist vielen Menschen als Faktum bekannt, die ansonsten kaum Berührungspunkte mit der Krankheit Epilepsie haben - ja, für manche wird die Lektüre Dostojewskijscher Werke die erste intensive Begegnung mit Personen sein, die an Epilepsie leiden.

Denn wie kaum ein anderer hat Dostojewskij sein eigenes Krankheitsschicksal in seine täglich Arbeit - in sein schriftstellerisches Werk also - einbezogen. Zahlreichen Personen seiner Erzählungen und Romane hat der russische Dichter eine Epilepsie verliehen, von denen die bekannteste und für die eigene Krankheit Dostojewskijs aussagekräftigste zweifellos die des Fürsten Myschkin in dem Roman "Der Idiot" ist. Es darf dabei mit Sicherheit angenommen werden, dass zahlreiche Anfallsschilderungen, die Dostojewskij in seinen Werken gibt - die crescendo-artige Ankündigung der Anfälle, ihre beeindruckende Symptomatik, ihre dramatischen Auswirkungen auf die Umgebung des Anfallskranken - dem eigenen Erleben des Dichters entstammen.

Die Epilepsie Dostojewskijs begann - nach eigener Aussage - in einer Osternacht während der Zeit seiner Verbannung (wegen Kontakten zu revolutionären Kreisen wurde der Dichter 1850 zum Tode verurteilt, aber unmittelbar vor Vollstreckung des Urteils zu vierjähriger Verbannung nach Sibirien begnadigt), also etwa im Alter von 30 Jahren. Das Anfallsgeschehen äußerte sich offenbar in dramatischen Grand-mal-Anfällen: "Er stockte einen Augenblick, als suche er nach Worten, und öffnete schon den Mund... Plötzlich ertönte aus seinem weitgeöffneten Mund ein merkwürdiger, langgezogener, sinnloser Schrei, und er fiel ohnmächtig zu Boden ... Unter Krämpfen wand sich sein Körper und zuckte zusammen, in den Mundwinkeln zeigte sich Schaum." Wahrscheinlich handelte es sich bei diesen ausgestalteten Anfällen um sekundär generalisierte Grand-mal-Anfälle, denen primär ein fokales Geschehen zugrunde lag; denn Dostojewskijs Anfällen ging meist eine ausgeprägteAura voraus, die offensichtlich mit einem Glücksgefühl einherging. "Ihr seid alle gesunde Menschen", sagte Dostojewskij einmal in einem Gespräch, "aber ihr ahnt nicht, was für ein Glück jenes Glück ist, das wir Epileptiker in der Sekunde vor dem Anfall empfinden...Ich weiß nicht, ob diese Glückseligkeit Sekunden oder Stunden oder Monate währt, aber glauben sie mir aufs Wort, alle Freuden, die das Leben geben kann, würde ich dafür nicht eintauschen." Diese euphorischen Gefühle, dieses "furchtbare Gnadengeschenk seiner Epilepsie" lässt Dostojewskij in noch ausführlicheren Beschreibungen den Fürsten Myschkin, eine offensichtlich autobiographische Figur, empfinden.

Zweifellos hat die Selbstwahrnehmung seiner Epilepsie den Dichter Dostojewskij ganz entscheidend geprägt, sein schriftstellerisches Werk in vielen Bereichen beeinflusst und ihn Sichtweisen und Erkenntnisse finden lassen, die ohne seine Krankheit in diesem Maße wohl nicht möglich gewesen wären. Vor diesem Hintergrund hat die folgende, etwas pointierte Aussage sicherlich ihre Berechtigung: Ohne die Epilepsie Dostojewskijs wäre die Literatur des19. Jahrhunderts ärmer geblieben....]

{ © Deutsches Epilepsiemuseum Kork - Museum für Epilepsie und Geschichte der Epilepsie }

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● Prinz John Charles Francis (* 12. Juli 1905 im York Cottage, Norfolk 
† 18. Januar 1919 Wood Farm, Wolferton, Norfolk) war das jüngste Kind von König Georg V. und dessen Gemahlin Maria von Teck.

[...Prinz John litt seit seinem vierten Lebensjahr an Epilepsie und zeigte Anzeichen von Autismus. Er wurde deshalb weitgehend von der Öffentlichkeit abgeschirmt, hatte jedoch Kontakt zu Gleichaltrigen. Ab 1917 lebte Prinz John mit seinem Kammerdiener und seinem Kindermädchen Charlotte „Lalla“ Bill auf der Wood Farm in Wolferton, Norfolk, einer Besitzung, die zum königlichen GutSandringham gehört. Er starb dort am 18. Januar 1919 im Schlaf.

Sein ältester Bruder, der spätere König Eduard VIII., schrieb nach Johns Tod an seine damalige Mätresse Freda Dudley Ward: „Natürlich trifft mich der Tod meines kleinen Bruders; denke nicht, ich sei kaltherzig, meine Süße, aber ich habe Dir ja schon alles über diesen kleinen Bruder berichtet, dass er ein Epileptiker war und im Grunde an jedem Tag hätte sterben können!! Er war schon seit zwei Jahren eingesperrt, niemand außer der Familie hat ihn zu Gesicht bekommen – und das auch nur ein- oder zweimal im Jahr. Sein Tod ist die größte Erleichterung, die man sich nur vorstellen kann; im Stillen haben wir immer dafür gebetet.“

In der Öffentlichkeit geriet Prinz John nach seinem Tod zunächst in Vergessenheit. In einigen Lexika fand er keine Erwähnung und in mehreren genealogischen Tafeln wurde Prinz John ebenfalls nicht aufgeführt. Erst als im Jahre 1996 bei einer Versteigerung von Gegenständen aus dem Nachlass von Eduard VIII. durch das Auktionshaus Sotheby’s ein Foto auftauchte, das Prinz John im Matrosenanzug zeigt, wurde sein Schicksal wieder von den Medien aufgegriffen und u. a. von der BBC unter dem Titel The Lost Prince(2003) verfilmt....] 
Quelle Wikipedia

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Außerdem habe ich noch folgende Personen gefunden:

● Leonardo da Vinci (Leonardo di Ser Piero) (1452-1519)

italiensicher Maler, Bildhauer, Architekt, Anatom, Mechaniker, Ingenieur und Naturphilosoph; gilt als einer der berühmtesten Universalgelehrten

● Michelangelo (1475-1564)

italienischer Maler, Bildhauer, Architekt und Dichter; gilt als einer der bedeutendsten Künstler der italienischen Hochrenaissance und auch weit darüber hinaus

● Georg Friedrich Händel (1685-1759)

war deutsch-britischer Komponist des Barocks; sein Werk fasst 42 Opern und 25 Oratorien, sowie Kirchenmusik

● Ludwig van Beethoven (1770-1827)

deutscher Komponist; gilt als der Komponist, der die Musik der Wiener Klassik zu Ihrer höchsten Entwicklung geführt und der Romantik den Weg bereitet hat; sein bekanntestes Werk ist seine 9.Symphonie (heute Europa-Hymne)

● Nicolo Paganini (1782-1840)

italienischer Geiger, Gitarrist und Komponist; zu seiner Zeit war er der führende und berühmteste Geigenvirtuose

● Modest Petrowitsch Mussoorgski(1839-1881)

russischer Komponist; wurde hauptsächlich durch seine Opern und Musikstücke, sowie den Musikzyklus ‚Bilder einer Ausstellung‘ bekannt und gilt als einer der eigenständigsten russischen Komponisten

● Pjotr Iljitsch Tschaikowsky (1840-1893)

russischer Komponist; obwohl er nicht der Gruppe der Fünf angehörte, gilt er als bedeutendster russischer Komponist des 19. Jahrhunderts)

● Richard Burton (1925-1984)

Britischer Schauspieler, der zunächst nur als Shakespeare-Darsteller hervortrat, gilt heute als einer der bedeutendsten Bühnenschauspieler

● Sir Isaac Newton (1642-1727)

war englischer Naturforscher und Verwaltungsbeamter. In der Sprache seiner Zeit, die zwischen natürlicher Theologie, Naturwissenschaften und Philosophie noch nicht scharf trennte, wurde er als Philosoph bezeichnet.

● Alfred Nobel (1833-1896)

war ein schwedischer Chemiker und Erfinder. Es wurden ihm 355 Patente zugesprochen. Nobel ist Erfinder des Dynamits, sowie Stifter und Namensgeber des Nobelpreises.

● Sokrates (469 v. Chr.-399 v. Chr.)

Antiker griechischer Philosoph und Gründer einer einflussreichen religiös-philosophischen Bewegung

● Aristoteles (384 v. Chr. - 322 v. Chr.)

gehört zu den bekanntesten und einflussreichsten Philosophen derGeschichte (Wissenschafts-theorie,Logik, Biologie, Physik, Ethik,Staatstheorie undDichtungstheorie); sein Lehrer war Platon, dennoch hat er zahlreiche Disziplinen entweder selbst begründet oder maßgeblich beeinflusst

● Jean Moliere (Jean-Baptiste Poquelin) (1622-1673)

französischer Schauspieler, Theaterdirektor und Dramatiker; er ist einer der großen Klassiker und machte die Komödie zu einer der Tragödie potenziell gleichwertigen Gattung

● Edgar Allen Poe (1809-1849)

US-amerikanischer Schriftsteller; er prägte entscheidend die Genres der Kriminalliteratur, der Science Fiction und der Horrorgeschichte. Seine Poesie wurde zum Symbolismus und damit der modernen Dichtung

● Charles Dickens (Charles John Huffam Dickens) (1812-1870)

englischer Schriftsteller

● Agatha Christie (Dame Agatha Mary Clarissa Christie, Lady Mallowan) (1890-1976)

britischeSchriftstellerin; bekannt wurde sie durch ein große Anzahl von Kriminalromanen und –geschichten, die auch oft Erfolg in Film und Fernsehen hatten; berühmteste Figur in den Geschichten war wohl ‚Miss Marple‘

● David
Erster König Israels

● Alexander der Große

König von Makedonien und Heerführer des Korinthischen Bundes; dehnte das Reich seines Vaters Phillip II. von Makedonien in einem Feldzug in dem er das Perserreich vernichten schlug bis zum indischen Subkontinent und bis nach Ägypten aus.

● Gaius Caesar Augustus Germanicus (genannt Caligula)

Römischer Staatsmann (Kaiser) und Feldherr (37-41 n. Chr.)

● Jeanne d’Arc (1412-1431)(Johanna von Orleans / Jungfrau von Orleans)

französische Nationalheldin undHeilige der katholischen Kirche; sie führte die Franzosen im Hundertjährigen Krieg gegen die Engländer und Burgunder, durch einen Verrat gelang sie in die Hände der Engländer und wurde bei lebendigem Leib auf dem Scheiterhaufen verbrannt.

● Kardinal Richelieu, Armand-Jean du Plessis, Premier Duc de Richelieu (1585-1642)

französischer Aristokrat, Kirchenfürst und Staatsmann; war von 1624 an unter Ludwig XIII. als ‚Erster Minister‘ die bestimmende politische Figur der französischen Politik, wesentliches innenpolitisches Ziel war die Stärkung der königlichen Zentralmacht im Sinne eines Absolutismus

● James Madison (1751-1836)

vierte Präsident der Vereinigten Staaten und ist einer derGründerväter der Vereinigten Staaten; war Autor großer Teile der Verfassung der USA und der ‚Bill of Rights‘; führte als Präsident den Britisch-Amerikanischen Krieg

● Napoleon Bonaparte (1769-1821)

Französischer General, Staatsmann und Kaiser; aus Korsika stammend, stieg während der Französischen Revolution in der Armee auf und hatte militärisches Talent, welches er als Kaiser der Franzosen nutzte, um zeitweise große Teile Kontinentaleuropas zu beherrschen. Der Feldzug gegen Russland sollte das Ende seiner Herrschaft sein. – Völkerschlacht von Leipzig, Verbannung nach Elba, Rückkehr für 100 Tage; Schlacht von Waterloo, Verbannung auf St. Helena

● Pius IX (1792-1878)

Papst

● Wladimir Iljitsch Uljanow, genanntLenin (1870-1924)

russischerkommunistischerPolitiker und Revolutionär, sowiemarxistischerTheoretiker, Vorsitzender der Bolschewiki-Partei und der Kommunistischen Partei Russlands

● (Alfred Willi) Rudi Dutschke

Deutscher marxistischer Soziologe und politischer Aktivist; gilt als bekanntester Wort-führer der Studentenbewegung in Westdeutschland und West-Berlin der 1960-er Jahre

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November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

~ November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat ~

Wie entsteht ein generalisierter Anfall (Grand Mal/ großer Anfall) ? Was passiert da im Gehirn? Wie kann man sich das vorstellen?

Nun ja das ist für jemanden der sich damit nicht auskennt und sich sonst damit auch nicht beschäftigt, schwierig zu verstehen.

Aber, da hat sich mal jemand ein sehr anschauliches und sehr leicht zu verstehendes Video zu diesen Thema ausgedacht. Dieses möchte ich euch nicht vorenthalten und euch heute gerne vorstellen.  da es wirklich den Ablauf sehr einfach und verständlich erklärt. Und zwar mit Ameisen 

Aber seht selbst:
https://youtu.be/lkjkcg0WdxA

November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

Sonnenschein im Juli

****** 05.11. - November - InternationalerEpilepsie Aufklärungs Monat *****

Das Dravet-Syndrom noch mal kurz erklärt.

Charlotte Dravet beschrieb erstmals schwerere myoklonische Epilepsien im Rahmen von generalisierter Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus (GEFS+) bei Kindern im ersten Lebensjahr (SMEI, Dravet Syndrom). Die Entwicklung der Säuglinge ist normal. Es bildet sich ein Phänotyp mit folgenden schwerwiegendenSymptomen aus (Dravet-Syndrom):

● ungewöhnlich lange Anfälle (> 15 min), repetitiv (>2/24h), febril und afebril
● generalisierte oder halbseitige Anfälle
● klonische, tonisch-klonische, myoklonische, aber auch atonische Anfallsleiden, atypische Absencen
● Neigung zu Status epilepticus
● anfangs normale psychomotorische Entwicklung, später ataktische und spastische Bewegungsstörungen sowie Verhaltensauffälligkeiten (z.B. Hyperaktivität und Autismus) und mentale Retardierung
● therapieresistente Anfälle
● psychomotorische Retardierung
● relativ hohe Moratalität (bis zu 18%)

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Genetik:

Das Dravet Syndrom wird durch Mutationen im SCN1A- und GABRG2-Gen verursacht. Etwa 80% der Mutationen befinden sich im SCN1A-Gen. Rund 95% der Veränderungen entstehen neu, allerdings haben viele Patienten eine belastende Familienanamnese. Das Dravet Syndrom wird autosomal dominant vererbt.

{ Das SCN1A-Gen (OMIM 182389, 2q24, 26 Exons). Das Gen codiert für die porenbildende Untereinheit des Natriumkanals. Es treten Missense-, Nonsense-, Spleiß-Mutationen, Deletionen und Duplikationen auf. „Gain of function“-Mutationen führen zur verzögerten Inaktivierung des Kanals nach einem Aktionspotential. Dadurch können mehr Natriumionen in die Zelle einströmen, die das Membranpotential depolarisieren und zu einer Übererregbarkeit der exzitatorischen Neuronen führen. „Loss of function“-Mutationen beeinträchtigen inhibitorische Neuronen. }

{ Der GABAA-Rezeptor vermittelt inhibitorische Effekte im Gehirn. Eine verminderte Aktivität der GABA-Chloridkanäle reduziert die Inhibierung exzitatorischer Netzwerke6. Bei dem Dravet Synrom sind die Veränderungen in der Gamma-2-Untereinheit (GABRG2-Gen, OMIM 137164, 5q31.1-q33.1, 10 Exons) und zu finden. Es sind vor allem Missensemutationen, aber auch Nonsense- und Spleißmutationen. }

SCN1A-Mutationen wurden bislang bei unterschiedlichen Anfallstypen bzw. Epilepsie-Syndromen beschrieben, insbesondere bei einem Anfallsbeginn in den ersten beiden Lebensjahren, darunter häufig bei

● Dravet-Syndrom bzw. SMEI (severe myoclonic epilepsy in infancy)
● SMEB (severe myoclonic epilepsy, borderline)
● PMEI (polymorphic myoclonic epilepsy in infancy)
● Generalisierten Epilepsien mit Fieberkrämpfen (generalized epilepsy with febrile seizures plus, GEFS+)
● Partiellen Anfällen (infantile partial seizures with variable foci, seizures of infancy, cryptogenic focal epilepsy, severe infantile multifocal epilepsy)

Ganz selten auch bei:

○ Myoklonisch-astatischer Epilepsie (MAE, Doose syndrome)
○ Lennox-Gastaut Syndrom (LGS)
○ Infantilen Spasmen
○ West-Syndrom
○ Fieberkrämpfen (febrile seizures, FS) und bei
○ Impfungs-assoziierter Enzephalopathie mit Krampfanfällen

Mutationen in SCN1A führen auch zur familiärer hemiplegischen Migräne (FHM3).

Bei dem Borderline Dravet Syndrom treten vereinzelte Symptome eines Dravet Syndroms auf (allerdings weniger myoklonische Anfälle). Die kognitive Entwicklung kann normal sein.

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#dravetsyndrom #epilepsie #aufklärung

November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

Sonnenschein im Juli

04.11. - November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat 

Wir Eltern mit Epilepsie erkrannten Kindern mussten recht schnell das Fachchinesisch der Ärzte verstehen und lernen. 

Hier eine kleine Auflistung von Fachbegriffen die mit Epilepsie zu tun haben. 

● Absence: Form eines epileptischen Anfalls; besteht aus einer kurzen Bewusstsensstörung und nachfolgendem Gedächnisverlust

● Anfallsauslöser: Auch Trigger genannt. Ereignis, das einen epileptischen Anfall auslöst; oft ist es bei einem Betroffenen immer dasselbe Ereignis.

● Antiepileptikum/ Antikonvulsivum: ist ein Arzneimittel, das zur Behandlung epileptischer Erkrankungen bzw. Anfallserkrankungen eingesetzt wird.

● atonischer Anfall: Anfall mit Verlust des normalen Muskeltonus

● Aura: ungewöhnliche Empfindungen, Vorgefühl vor einem epileptischen Anfall

● Computertomographie (CT):computergestütztes Verfahren; macht die Struktur des Gehirns mit Hilfe von Röntgenstrahlen sichtbar.

● Elektroenzephalogramm (EEG): Methode zur Registrierung von elektrischen Funktionen der Nervenzellen im Gehirn.

● Entstehungsherd: Ort des Gehirns, indem die epileptische Aktivität entsteht.

● Epilepsiesyndrom: Ein Syndrom beschreibt eine Erkrankung, bei der regelmäßig eine bestimmte Kombination von Merkmalen auftritt. Ein Epilepsiesyndrom ist ein Krankheitsbild, bei dem ein bestimmtes Muster von Anfällen und anderer Merkmale beobachtet werden kann

● Frontallappenepilepsie: Form der Epilepsie mit komplex- partiellen Anfällen; ist auf Herde im Frontalhirn zurückzuführen.

● generalisierter Anfall: beide Hirnhälften bilden gleichzeitig epileptiche Aktivität.

● Grand mal: generalisierter Anfall mit tonisch- klonischen Krämpfen.

● Hippocampus: Teil des Temporallappens; wird für die Übertragung von Lerninhalten aus dem Kurzzeitgedächnis in das Langzeitgedächnis benötigt.

● ketogene Diät: besteht aus Fett und Eiweiss; kann Anfälle verhindern helfen.

● klonischer Anfall: Anfall mit rasch aufeinander folgenden Muskelzuckungen

● Magnetresonanzspektroskopie (MRS):
Methode zur Analyse von molekularen Strukturen von Stoffen ohne deren Zerstörung.

● Magnetresonanztomographie (MRT):computergestütze methode, die Bilder aus dem Inneren des Gehirns liefert, dazu gehört auch die funktionelle Magnetresonanztomographie (fMRT).

● multifokale Epilepsie: von mehreren Herden ausgehende Epilepsie.

● myoklonischer Anfall: kurze Zuckung der Muskulatur.

● Neurotransmitter: kleine, diffundierbare Moleküle, die die Erregungsweiterleitung im Nervensystem bewirken.

● partieller Anfall: epileptische Aktivität in nur einem Teil des Gehirns.

● Petit mal: veraltete Bezeichnung für verschiedene Formen epileptischer Anfälle.

● photogene Epilepsie: Anfall, der durch Lichtreflexe, Flackern ausgelöst wird.

● Pulsoximeter: ein medizinisches Gerät, das zur Messung des Pulses und der Sauerstoffsättigung im kapillären Blut (engl. saturation peripher O2, kurz SpO2), der so genannten Pulsoximetrie, verwendet wird.

● Status epilepticus: andauernder epileptischer Zustand oder Wiederholung von Anfällen.

● SUDEP: Kürzel für „sudden unexpected death in epilepsy patients“, auf Deutsch also der plötzliche, unerwartete Tod von Epilepsie-Patienten.

● tonischer Anfall: Anfall, bei dem die Muskeln sich verkrampfen

● tonisch- klonischer Anfall: Anfall, der aus einer andauernden Verkrampfung (tonische Phase) und aus folgenden kurzen Zuckungen (klonische Phase) besteht.

November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

November - Nationaler Epilepsie Aufklärungs Monat 
Tag 3

Wie reagiert man richtig wenn jemand einen epileptischen Anfall hat?!

••• Ruhe bewahren!!: 
Ein epileptischer Anfall endet in aller Regel nach ein bis zwei Minuten. 

••• Den Betroffenen nicht festhalten und keine Gegenstände in den Mund schieben (etwa einen Beißkeil)!!

••• Verletzungen durch den Anfall verhindern oder abmindern (zum Beispiel gefährliche Gegenstände aus der Nähe entfernen, Kanten oder Treppen absichern)!!

••• Atemwege schützen: den Betroffenen möglichst in die stabile Seitenlage oder Bauchlage bringen, damit kein Erbrochenes in die Luftröhre oder Lunge gelangen kann – eine solche Aspiration stellt eine schwere, manchmal lebensbedrohliche Anfalls-Komplikation dar!!

••• Unbedingt den Notarzt holen, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert oder auf den ersten Anfall weitere folgen! 

••• Nach dem Anfall beim Betroffenen bleiben, bis er klar und orientiert ist.

Trat ein Anfall erstmals auf, sollte immer eine rasche ärztliche Untersuchung folgen. Ist die Epilepsie bereits länger bekannt und der Patient grundsätzlich ärztlich gut betreut, muss er nach einem Anfall nicht unbedingt in eine Klinik gebracht werden. Hier ist es sinnvoll, eine individuelle Entscheidung zu treffen. Allerdings sollte sichergestellt sein, dass der Anfall wirklich vorüber ist, und dass der Betroffene ansprechbar und wieder voll orientiert ist.

Medikamente für den Akutfall?

Eine Medikamentengabe kommt auf jeden Fall in Betracht, wenn der Anfall länger als fünf bis zehn Minuten anhält. Dabei kann es für Laien schwer sein, die eigentliche Anfallsphase von der Nachanfallsphase zu unterscheiden, in welcher der Betroffene ebenfalls unruhig und verwirrt sein kann.

Als Medikamente kommen nur Substanzen in Betracht, die über den Darm (rektal) oder gefahrlos über die Nase oder den Mund gegeben werden können (spezielle Benzodiazepine). In jedem Fall muss sowieso der Notarzt geholt werden, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten andauert oder auf den ersten Anfall weitere folgen.

Notfall-Medikamente sind: Lorazepam (z.B. Tavor®), Diazepam (z.B. Valium®), Midazolam (z.B. Buccolam®) und Clonazepam (z.B. Rivotril®). Diese können vom Notarzt oder Rettungsassistenten auch intravenös verabreicht werden.

Ob es überhaupt Sinn macht, bei einer bekannten Epilepsie generell bestimmte "Notfall-Medikamente" bereit zu halten, sollte am besten mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.

Das sind allgemeine Hinweise!
Natürlich ist das individuell und bei jedem Epilepsie erkrannten unterschiedlich.

Juli bekommt sofort ein Notfall Medikament. Da sie weiterhin die Neigung zum Status hat. Unterbricht man den Anfall nicht innerhalb von 3 Minuten, wird er mit hoher Wahrscheinlichkeit in einen Status enden. 

{Valproat}

Zum Thema Medikamente möchte ich euch heute mehr über das Valproat schreiben.
Da dieses Medikament das häufigste zu erst gegebene ist.
Dravet-Syndrom unabhängig, auch andere Epilepsien werden damit behandelt.
Juli nimmt es jetzt schon 5 Jahre.

.....Valproinsäure greift an verschiedenen Strukturen im menschlichen Organismus an. Für seine antiepileptische Wirkung wird u. a. die Blockade von erregenden Ionenkanälen (spannungsabhängige Natrium-Kanäle und Calcium-Kanäle).
Valproinsäure wird gut vom Körper aufgenommen und kann peroral und intravenös verabreicht werden. Die Halbwertszeit liegt zwischen 12 und 16 Stunden. Bei gleichzeitiger Einnahme weiterer Antiepileptika wie Phenytoin oder Carbamazepin kann die Halbwertszeit auf vier bis neun Stunden sinken.....

***Valproinsäure wird eingesetzt:***

zur Therapie generalisierter Formen der Epilepsie

zur Behandlung von Absencen, Aufwach-Grand-Mal und jugendlicher myoklonischer Epilepsie (nach Einstellung des Patienten durch den Arzt führt Valproinsäure empirischbei über sechs von zehn Patienten zu dauerhafter Anfallsfreiheit)

zur Therapie manischer Zustände bei derbipolaren Störung

da Valproinsäure eine stimmungs- und impulsstabilisierende Wirkung besitzt, erfolgt auch der Einsatz bei therapierefraktären Depressionen sowie zur Vermeidung von aggressiven Impuls durchbrüchen als Phasenprophylaktikum; hierzu ist jedoch eine individuelle fachärztliche Indikationsstellung notwendig

Zusatzbehandlung bei Psychosen aus dem schizophrenen Formenkreis (insbesondere schizoaffektive Störungsbilder)

zur Anfallsverhütung im Alkohol- und Medikamentenentzugals Mittel der ersten Wahl zurMigräneprophylaxe (jedoch ohne Zulassung für dieses Anwendungsgebiet)
Nach Empfehlungen der Deutschen Migräne- und Kopfschmerz-Gesellschaft kann Valproinsäure, ebenfalls ohne Zulassung, zur vorbeugenden Behandlung von Cluster-Kopfschmerz verwendet werden....

***Darreichungsformen***

Valproat gibt es in verschiedenen Darreichungsformen.
Als Tropfen, Saft, Tabletten, Kapseln, Injektion.
Sie haben verschiedene Halbwertszeiten, von mehr mals täglich einnehmen bis retadiert.
Hierbei muss öfter der Medikamenten Spiegel kontrolliert werden. Der Therapeutische Bereich liegt bei 70-100. Über 130 ist toxisch und unter 40 liegt er außerhalb des Wirkbereiches. Jedes Kind braucht einen anderen Spiegelwert. Manche brauchen eine höhere Dosis umd Erfolge zu erzielen, andere wiederum nur eine kleine Menge.

Die Darreichungsformen von der bekanntesten Firma Desitin sind:

Orfiril long 150mg und 300mg, retadiert und Kapseln. Inhalt kleine Kügelchen.
Juli bekommt Packungseinheit mit 150mg. 375mg morgens und 375mg abends.
Sie könnte auch die größere nehmen, aber die 150er lassen sich besser teilen. Das sind dann 2 ganze kapseln und eine halbe Kapsel. Das entspricht 5o Kügelchen je ganze Kapsel und 25 Kügelchen je halbe. Ja wir haben sie gezählt  :D :P
Juli bekommt das Medikament auf einen Löffel mit Fruchzwerg.

Dann gibt es noch Orfiril Long 500mg und 1000mg, retadiert in kleinen Beutel mit Minitabletten.
Außerdem Orfiril Dragees, nicht retadiert, sie müssen mehr mals täglich eingenommen werden.
In den Größen 150mg, 300mg und 600mg

Orfirl Saft, der wird vorzugsweise bei  Babys und Kleinkindern bis 3 Jahre gegeben. Er ist nicht retadiert und muss auch mehr mals täglich gegeben werden.

Und es gibt noch die Injektionslösung mit 100mg/ml. In Krankenhäusern zum Beispiel.

Als wir bei Juli, da war sie ein knappes Jahr, Valproat eindosierten. Bekam sie Valproat Tropfen. Diese waren von Hexal mit 300mg/ml. Sind aber nicht Retard. Das war ganz praktisch da ich ihr die Tropfen auf den Löffel geben konnte. Danach bekam sie Ergenyl Chrono, retadiert . Das waren ganz feine kleine Kügelchen in kleinen Beutelchen. Die bekam sie auch mit einem Fruchtzwerg. Nach einem Jahr sind wir dann auf Orfiril Long umgestiegen.

Die Dosierung errechnet sich durch die Menge an Valproinsäure und dem Körpergewicht pro Tag.
Diese ist individuell auf den Patienten abgestimmt. Da das VPA nicht bei allen Patienten gleich wirkt.

***Wann darf Valproat nicht eingenommen werden:***

•Lebererkrankungen in der Eigen- oder Familienanamnese sowie manifeste schwere Leber- u. Pankreasfunktionsstörungen
•Leberfunktionsstörungen mit tödlichem Ausgang während einer Valproinsäure-Therapie bei Geschwistern
•Stoffwechselstörungen
•Blutgerinnungsstörungen
•Schwangerschaft

***Die häufigsten Nebenwirkungen***

•Vorübergehender Haarausfall (dosisabhängig)
•Schläfrigkeit, Tremor, Parästhesien (dosisabhängig)
•erhöhter Appetit bzw. Appetitlosigkeit und damit verbunden Gewichtszunahme oder -abnahme (dosisabhängig)
•Hyperammonämie ohne Veränderung der Leberfunktionsparameter (kein Therapieabbruch erforderlich)
•Thrombozytopenie, Leukopenie (reversibel)

***Weitere Hinweise***

Auch bei bestimmungsgemäßem Gebrauch kann das Reaktionsvermögen so weit verändert sein, dass z.B. die Fähigkeit zur aktiven Teilnahme am Straßenverkehr oder zum Bedienen von Maschinen beeinträchtigt wird.
Besondere Aufmerksamkeit muss auf folgende Anzeichen einer Leberschädigung gerichtet werden, die meist innerhalb der ersten 6 Monate einer Therapie auftritt:
•Verringerung antiepileptischer Wirkung, die durch erneutes Auftreten oder Zunahme epileptischer Anfälle gekennzeichnet ist
•länger dauernde Symptome wie körperliches Schwächegefühl, Teilnahmslosigkeit, Appetitlosigkeit, Übelkeit und wiederholtes Erbrechen oder unklare Oberbauchbeschwerden
•generalisierte oder auf einzelne Körperteile begrenzte Ödeme
•Bewusstseinsstörungen mit Verwirrtheit, Unruhe und Bewegungsstörungen
Ein sofortiger Therapieabbruch ist zu erwägen bei:
•Nicht erklärbarer Störung des Allgemeinbefindens
•klinischen Zeichen einer Leber- oder Pankreasaffektion oder Blutungsneigung
•mehr als 2–3facher Erhöhung der Lebertransaminasen auch ohne klinische Zeichen
•leichte Erhöhung der Lebertransaminasen bei gleichzeitigem akut fieberhaftem Infekt
•ausgeprägter Störung des Gerinnungsstatus

Julis Leberwerte sind immer am Grenzbereich, aber nicht so hoch das man es absetzen muss. Einmal mussten wir es deswegen mal reduzieren. Aber die Werte haben sich wieder eingependelt.

***Valproat als Monotherapie***

Es ist durchaus möglich nur mit VPA eine Erfolgversprechende Therapie zu ermöglichen. Es gibt einige Patienten die nur durch Valproat annähernd Anfallsfrei oder ganz Anfallsfrei sind.
Man muss hierbei aber die einzelnen Epilepsieformen unterscheiden.
Bei therapieresistenten Epilepsien ist eine Monotherapie mit VPA oft schwierig.  Da der Erfolg eine Anfallsfreie Therapie zu erlangen sehr gering ist. Möglich ist eine Monotherape dann, wenn die Anfallsituation zufrieden stellend und annehmbar ist.

Im Falle des Dravet-Syndroms:

Das heißt so wie in Julis Fall; die „nur“ 1-5 große generalisierte Anfälle hat, diese hat sie gebündelt auf 2 Tage im Jahr, in Verbindung mit ansteigender Temperatur durch einen Infekt, ist eine Monotherapie tragbar und für uns ein Therapeutischer Erfolg. Würde sich ihre Anfallsfrequenz wieder ändern, würde ich über ein zweites Medikament nachdenken.
Bei großen Anfällen die im Durchschnitt  1 mal Monat vorkommen, sollte man über ein zweites Medikament nachdenken. Bei einer Anfallsfrequenz mit mehreren großen Anfällen (GM) im Monat ist eine Monotherapie mit VPA in meinen Augen nicht tragbar.
Natürlich wird der Behandelnde Arzt/ Neurologe im Einzel Fall individuell entscheiden, aber auch die Ärzte sind darauf bedacht eine bestmögliche Therapie zu erreichen und wird beispielsweise ein anderes oder ein zweites Medikament in Betracht ziehen. Bei der Kombination mit anderen Antiepileptika wird natürlich auch auf die Verträglichkeit mit anderen Medikamenten geachtet. Aber auch hier sind Kombinationen möglich. Denn es ist nicht selten das Dravet Kinder auch andere Erkrankungen haben.

Ich bin sooo überglücklich das wir mit der Monotherapie mit Valproat zu gut recht zu kommen. Und sie nur so selten einen großen Anfall hat. Auch wenn diese dann immer im Status sind. Und so lange es so weiter geht werde ich nichts an der Medikation ändern. Sie hat zwar täglich kleine Anfälle, aber diese beeinträchtigen sie nicht, sodass diese therapeutisch in den Hintergrund rücken.

Aber wir wissen ja der Teufel ist ein Eichhörnchen und man ist auf alle Individualitäten gefasst.

Hier noch mal zum nachlesen auf wikipedia
https://de.wikipedia.org/wiki/Valproins%C3%A4ure

Auch auf meiner Facebook Seite
Sonnenschein im Juli

{ Baden }

Hallo :)

Ein Anfallsauslöser welcher typisch für das Dravet-Syndrom ist und sehr häufig vor kommt, ist das baden.
Bei vielen Dravet Kinder ist es ein Auslöser des ersten Anfalls, zwischen den 3. und 12. Lebensmonat. Meistens ist es wenn die Wassertemperatur über 35 Grad ist.

Bei Juli war es nicht der erste Auslöser, aber auch bei war es lange Zeit ein Trigger für große klonisch-tonische Anfälle.
Das erste mal was es in einem Schwimmbad. Da war sie etwa 9 Monate alt. Zuvor hatte sie mit 7 Monaten ihren ersten großen Anfall, der leider über 3 Stunden im Status war. Daher kannte ich das, für mich das seltsame zucken. Sie saß am Beckenrand auf einer Badematratze, wo ich sie hinsetzte, als ich merkte das sue eine Pause brauchte. Zur Unterbrechung des Anfalls gaben wir ihr Diazepam und sind trotzdem in die Klinik gefahren, da sie Blau anlief.
Für uns war es wieder mal ein Schock, der zweite große Anfall und dann auch noch im Schwimmbad. Im Krankenhaus hat man uns nicht ernst genommen und sagte Wasser löse keine Anfälle aus. Entlassen wurden wir abermals mit Diagnose: komplizierter Fieberkrampf.
Ja richtig, sie hatte nach dem Anfall fast 40 grad Fieber, aber keinesfalls einen Infekt der das  Fieber hätte auslösen können.

Es folgten nach und nach immer wieder Anfälle beim baden, im Schwimmbad, im pool , in der Wanne. Und immer wieder glaubte man nicht daran das das Wasser diese auslösen würden. Für die Ärzte war es so nicht zu erklären.
Wir waren Ratlos, wollten wir ihr doch den Spaß am baden nicht nehmen. Und wir probierten es weiterhin, aber viel vorsichtiger als sonst.

Erst nach der Diagnose, nach dem positiven Gentest, nahm man es ernst und dann war es auch den Ärzten ersichtlich, das Wasser bei dem Dravet-Syndrom Anfälle auslöst.
Ihr seht schon wie wichtig hier eibe Aufklärung ist, denn noch immer wissen viele Ärzte/ Neurologen nicht das krampfen im Wasser ein Symptom des Dravet-Syndrom ist.

Bei uns hat sich die Sache mit dem baden seit dem 2. - 3. Lebensjahr stabilisiert. Und Juli kann baden, schwimmen gehen ohne großen Anfall. Sie hat dann oft Absencen oder Moyoklonien, beeinträchtigen aber das baden nicht. Das ist für die kleine Wasserratte natürlich super, ist aber bei dem Dravet-Syndrom eher eine Seltenheit. Denn bei vielen Dravetchen ist es und bleibt es ein Problem. Sie können nicht unbeschwert ins Schwimmbad gehen, geschweige denn im Somner ins Freibad.
Meist bleibt nur ein bischen Abkühlung durch einen Gartenschlauch oder einen Wassereimer, wo die Hände ein bischen plantschen können.

Es macht mich einfach nur traurig, das vielen Dravetchen das spielen und tollen im Wasser verwehrt wird. Wegen eines Defektes der so unberechenbar ist.

{aufgeregt :D }

:D die kleine Maus ist schon so aufgeregt :D wollte gar nicht schlafen gehen ;)

Ich habe soweit alles vorbereitet und der Tag kann kommen ;)

Als wir den Sonnenschein heute noch mal gefragt haben was sie sich wünscht, sagte sie "Luftballons" hehe... man kann sie einfach noch mit kleinen Dingen eine freude machen ;)

Die Luftballons bekommt sie , ja klar, aber auch noch "richtige" Geschenke. ;) Die Sachen hat sie sich nähmlich unwissentlich gewünscht, jedesmal wenn die Werbung kam, sagte sie immer "schau mal mama". Das macht sie sonst nicht, Fernsehen interssiert sie sonst nicht so. Bin ja mal gespannt was sie sagt. :D Verraten tue ich es euch noch nicht :P werdet ihr ja morgen sehen :P :D , aber eins kann ich euch ja sagen, es ist von Playmobil ;)

Nun schlummert sie ganz friedlich ;) träumt bestimmt von Luftballons :D

{ für den Dravet-Syndrom Verein abstimmen! }

Hallo ihr Lieben :)

Heute habe ich noch mal eine Bitte an Euch ;-)

Und zwar nimmt dieses Jahr der Dravet-Syndrom Verein wieder bei der IngDiba Abstimmung Teil. Dort hat der Verein die Möglichkeit 1000,- € zu gewinnen. Letztes Jahr hat es leider nicht ganz geklappt. Aber davor das Jahr. :D davon würde ein toller Ausflug in den Berliner Zoo finanziert. ;) 

Der Verein tritt neben verschiedene anderen Vereinen an. 

Und jetzt kommt ihr ins Spiel! :D jede Stimme zählt! 

und es wäre super toll, wenn auch ihr abstimmen würdet.

Hier kurz erklärt was zu machen ist: 

Ihr klickt auf den Link und dann kommt ihr auf die Vereins-Detailseite, dort könnt ihr 3 Stimmen (=Abstimm-Codes) anfordern. Diese werden kostenlos per SMS auf Euer Handy geschickt. Gebt Eure 3 Stimmen innerhalb von 24 Stunden nach Empfang ab. Auf der Vereins-Detailseite könnt Ihr die Abstimm-Codes eingeben ;) 

Die Handynummer wird wirklich nur für den Zweck der Abstimmung verwendet! Ihr kauft weder eine Waschmaschine oder werdet ihr mit Werbung voll bombardiert ;) :P nach der Abstimmung wird sie wieder gelöscht. ;) 

Hier geht es zum Link - der auch gerne beliebig viel geteilt werden darf! :) 

https://verein.ing-diba.de/c/kinder-und-jugend/04416/dravet-syndrom-ev

{ chillen zuhause }

Huhu ihr lieben :)

Ich hoffe ihr hattet schöne Pfingsttage!! <3

Heute waren wir zuhause, da das Wetter nicht so toll war.

Hatten einen schönen ruhigen Tag. ;)

Juli und ihre Schaukel :P sie braucht sie, sie gibt ihr Sicherheit und ist Ruhepohl. ;) Sie ist gar nicht mehr weg zudenken :D

{ Spielplatz, Sonne, Eis }

Huhu :)

Wir haben das tolle Wetter genutzt und waren draußen. ;) 

Ich muss dringend beim Sanihaus anrufen, beim Reha Buggy ist ein Teil abgebrochen, mit dem man die Rückenlehne entweder in Sitz,- Oder Liegeposition einstellen kann. War heute mit Zange am werkeln weils nicht anders ging.. 😜

Wir sind erst auf den Spielplatz. Dort waren noch ein paar Kinder. Erst war Juli von denen nicht so beeindruckt und klapperte erst mal alle Gerätschaften ab. Aber als sie sich dann einen Ball holten, war dann Juli doch interessiert. Und versuchte sich den Ball zu schnappen. Wir versuchten ihr natürlich zu erklären das das nicht ihr Ball sei und die Kinder mit dem Ball jetzt spielen. Aber Julchen guckt einen immer mit großen Kulleraugen fragend an. Die Kinder waren auch nicht so begeistert das sie sich ständig an den Ball ging. Daher hatten wir dann nach einer Weile beschlossen den Spielplatz zu verlassen und noch ein Eis essen zu gehen. Bevor die Situation noch in irgend einer Weise eskaliert.

Ein Eis essen zu gehen fand Julchen toll und setzte sich begeistert und kurz entschlossen in ihren Buggy. 

Unterwegs mussten wir noch Pusteblumen sammeln 😜

Zum Spielplatz nehme ich grundsätzlich einen Buggy mit, man weis ja nie. Und sie verausgabt sich ja immer. 

Juli hatte dann ihr Schokieis bekommen und war glücklich.

Leider hatte sie dann mehrere kleine Aussetzter. 

 

Ich hoffe ihr hattet auch alle einen schönen Pfingstsonntag! 💜💜

{ Uns geht es gut }

Ich weis habe schon lange nicht mehr gebloggt hier. Das liegt an der wenigen Zeit. Meist schreibe ich auf Julis Seite in Facebook, daher geräht der Blog hier etwas in Vergessenheit.

Und geht es soweit gut. Der Sonnenschein hat ein Jahr ohne große Anfälle geschafft. Von März 14 - April 15.

Am 28. April Gates die leider um gehauen und voll erwischt. Infekt, Fieber und dann kamen die großen Anfälle, so dass wir ins Krankenhaus mussten.

Nun ist soweit alles wieder gut. ;) 

Ich versuche hier wieder mehr zu schreiben ;) 

{ Einkaufen Mama, Tortelinis }

*Mama, einkaufen!!! Tortellini!! *

Diese Worte ertönten schon heute am frühen Morgen. 

Ich konnte sie den Vormittag ablenken und sie überreden sich erst mal mit spielen zu beschäftigen. 

Da ich nicht so von der Idee überzeugt war um 7:00 Uhr schon einkaufen gehen zu wollen. 

Wir sind aufgestanden, Mama hat sich erst maln Kaffee gemacht und Juli hat ihre Medis bekommen.

Wenn ich weis das ich den Morgen nicht weg muss und Juli ist ja zur Zeit eh zu hause, versuche ich sie noch ein Weilchen im Bett zu behalten, aber das wollte sie heute nicht. Nun ja. Julchen spielte ihre Spielchen, immer die gleichen die sie immer spielt und gegen 11:00 Uhr beschloss ich mit ihr einkaufen zu gehen. Denn nach den gefühlten 100 mal einkaufen sagen, wollte ich mir das nicht länger anhören und da wir eh noch was brauchten, hat sie mich doch dann endlich überzeugt. 

Nach 3 mal abwehren und ohne Spielunterbrechung habe ich sie angezogen bekommen. 

Und dann konnte es ihr wieder nicht schnell genug gehen und war schon auf den Weg zur Tür nach draußen. Ich mir schnell meine Sachen geschnappt, ihre Jacke untern Arm geklemmt und ihr schnell hinterher. Wenn ich nicht aufpassen würde, wäre sie schon längst beim Penny, bevor ich überhaupt einen Fuß nach draußen habe. 

Ich sie festgehalten mit einer Hand festgehalten und mit der anderen die Tür aufgeschlossen. Das ist eine Maßnahme die leider nötig ist, da sie sonst gleich weg ist. Aber so konnte ich ihr noch schnell eine Jacke überziehen. Die hätte ich mir aber auch sparen können denn draußen war es plötzlich warm. Dabei wars heute morgen recht frisch na ja. War ja Gott sei Dank nur ne leichte Sommerjacke. Wir sind also los, dabei habe ich sie fest an der Hand, damit sie sich nicht los reißt.

Der Weg zum Penny ist nicht weit. Man braucht gerade mal 3 min. und man ist da. Mit brauche ich 10-15 min. Denn es wird zwischen durch stehen geblieben, gemotzt ( warum auch immer ), Blümchen gesammelt oder Stöckchen. Endlich beim Penny angekommen, hibbelt sie schon an einem Geldstück, um den Einkaufswagen holen zu können. Da ist sie recht geschickt und bekommt es hin den Einkaufswagen aus der Reihe zu ziehen. Ich stelle die Tasche in den Wagen und Juli stellt sich mit beiden Beinen auf der untersten Stange vom Wagen und hält sich am Schiebegriff fest. Jetzt hängt sie auf halb und ich muss aufpassen das der Wagen wegen dem Übergewicht nicht umfällt. Das macht sie immer bis wir den Einkaufsmarkt betreten. Dann steigt sie ab und schiebt den Wagen bis zum Flaschenautomaten. Dort muss ich sie dann in den Wagen stellen, damit sie die Flaschen in den Automaten stecken kann. Das darf auch nur sie machen und möchte dabei keine Hilfe, sonst wird sie sauer. Nachdem wir das nun hinter gebracht hatten und alle Blicke auf uns zogen, sind wir weiter gegangen. Ich überlegte was wir brauchten und zog Artikel aus den Regalen um sie in den Wagen zu legen. Da kam Juli um die Ecke, mit den Worten "Juli auch". Also mussten alle Sachen wieder zurück, damit sie sie in den Wagen legen konnte. *Augenroll* immer das gleiche. 

Wir kaufen nach einen bestimmten System ein, damit sie sich daran orientieren kann. Und so arbeiten wir uns von Regal zu Regal vor. Es gibt bestimmte Sachen die holt sie immer. Schon seit Monaten oder gar Jahren. Ob wir die brauchen oder nicht. Sie holt sie Immer. Auch heute wieder holt sie die Handwaschseife. Warum auch immer, aber wir brauchen sie nicht und ich bitte sie die wieder zurück zu bringen. Während ich also das Wichtigste zusammen suche, holt Juli ihre Lebensmittel. Natürlich Nudeln und Pesto, überbackenden Camenbert, und natürlich werden auch die heiß Geliebten Tortelinis geholt. 

Die ist sehr gerne seit dem wir das erste mal in der Epilepsie Klinik Bethel in Bielefeld waren. Aber das ist eine andere Geschichte. Wir sind nun so weit fertig und diesmal ohne Zwischenfall, Inform eines Motzanfalls oder Overloads. Zum Glück, also ab zur Kasse. Während ich alles aufs Band packe, ist sie nochmals um die Gefriertruhen rum. Das macht sie seit einiger Zeit, dass dann nochmal zum Obststand gelaufen wird. Sie kommt wir immer mit einem Prospekt wieder. Na ja , Wirsing also durch, bringen den Wagen zurück. Den Wagen in die anderen schieben, macht natürlich wieder sie. 

Der Rückweg nach hause klappt heute erstaunlich gut. Sonst wird öfter angehalten, gemotzt oder gejammert, oder gar geweint. 

Kaum zu hause angekommen, pullt sie sich gleich aus, Bis auf Windel und T-Shirt und dann wird der Einkauf inspiziert. 

Und das erste Verzehrt. :) 

Das war unsere kleine Geschichte zum Einkauf heute ;)