Donnerstag, 28. Mai 2015

{aufgeregt :D }

:D die kleine Maus ist schon so aufgeregt :D wollte gar nicht schlafen gehen ;)


Ich habe soweit alles vorbereitet und der Tag kann kommen ;)


Als wir den Sonnenschein heute noch mal gefragt haben was sie sich wünscht, sagte sie "Luftballons" hehe... man kann sie einfach noch mit kleinen Dingen eine freude machen ;)

Die Luftballons bekommt sie , ja klar, aber auch noch "richtige" Geschenke. ;) Die Sachen hat sie sich nähmlich unwissentlich gewünscht, jedesmal wenn die Werbung kam, sagte sie immer "schau mal mama". Das macht sie sonst nicht, Fernsehen interssiert sie sonst nicht so. Bin ja mal gespannt was sie sagt. :D Verraten tue ich es euch noch nicht :P werdet ihr ja morgen sehen :P :D , aber eins kann ich euch ja sagen, es ist von Playmobil ;)


Nun schlummert sie ganz friedlich ;) träumt bestimmt von Luftballons :D

Dienstag, 26. Mai 2015

{ für den Dravet-Syndrom Verein abstimmen! }

Hallo ihr Lieben :)

Heute habe ich noch mal eine Bitte an Euch ;-)


Und zwar nimmt dieses Jahr der Dravet-Syndrom Verein wieder bei der IngDiba Abstimmung Teil. Dort hat der Verein die Möglichkeit 1000,- € zu gewinnen. Letztes Jahr hat es leider nicht ganz geklappt. Aber davor das Jahr. :D davon würde ein toller Ausflug in den Berliner Zoo finanziert. ;) 

Der Verein tritt neben verschiedene anderen Vereinen an. 


Und jetzt kommt ihr ins Spiel! :D jede Stimme zählt! 

und es wäre super toll, wenn auch ihr abstimmen würdet.


Hier kurz erklärt was zu machen ist: 

Ihr klickt auf den Link und dann kommt ihr auf die Vereins-Detailseite, dort könnt ihr 3 Stimmen (=Abstimm-Codes) anfordern. Diese werden kostenlos per SMS auf Euer Handy geschickt. Gebt Eure 3 Stimmen innerhalb von 24 Stunden nach Empfang ab. Auf der Vereins-Detailseite könnt Ihr die Abstimm-Codes eingeben ;) 


Die Handynummer wird wirklich nur für den Zweck der Abstimmung verwendet! Ihr kauft weder eine Waschmaschine oder werdet ihr mit Werbung voll bombardiert ;) :P nach der Abstimmung wird sie wieder gelöscht. ;) 


Hier geht es zum Link - der auch gerne beliebig viel geteilt werden darf! :) 


https://verein.ing-diba.de/c/kinder-und-jugend/04416/dravet-syndrom-ev

Montag, 25. Mai 2015

{ chillen zuhause }

Huhu ihr lieben :)

Ich hoffe ihr hattet schöne Pfingsttage!! <3

Heute waren wir zuhause, da das Wetter nicht so toll war.

Hatten einen schönen ruhigen Tag. ;)

Juli und ihre Schaukel :P sie braucht sie, sie gibt ihr Sicherheit und ist Ruhepohl. ;) Sie ist gar nicht mehr weg zudenken :D

Sonntag, 24. Mai 2015

{ Spielplatz, Sonne, Eis }

Huhu :)


Wir haben das tolle Wetter genutzt und waren draußen. ;) 

Ich muss dringend beim Sanihaus anrufen, beim Reha Buggy ist ein Teil abgebrochen, mit dem man die Rückenlehne entweder in Sitz,- Oder Liegeposition einstellen kann. War heute mit Zange am werkeln weils nicht anders ging.. 😜

Wir sind erst auf den Spielplatz. Dort waren noch ein paar Kinder. Erst war Juli von denen nicht so beeindruckt und klapperte erst mal alle Gerätschaften ab. Aber als sie sich dann einen Ball holten, war dann Juli doch interessiert. Und versuchte sich den Ball zu schnappen. Wir versuchten ihr natürlich zu erklären das das nicht ihr Ball sei und die Kinder mit dem Ball jetzt spielen. Aber Julchen guckt einen immer mit großen Kulleraugen fragend an. Die Kinder waren auch nicht so begeistert das sie sich ständig an den Ball ging. Daher hatten wir dann nach einer Weile beschlossen den Spielplatz zu verlassen und noch ein Eis essen zu gehen. Bevor die Situation noch in irgend einer Weise eskaliert.

Ein Eis essen zu gehen fand Julchen toll und setzte sich begeistert und kurz entschlossen in ihren Buggy. 

Unterwegs mussten wir noch Pusteblumen sammeln 😜

Zum Spielplatz nehme ich grundsätzlich einen Buggy mit, man weis ja nie. Und sie verausgabt sich ja immer. 

Juli hatte dann ihr Schokieis bekommen und war glücklich.

Leider hatte sie dann mehrere kleine Aussetzter. 

 

Ich hoffe ihr hattet auch alle einen schönen Pfingstsonntag! 💜💜

Freitag, 22. Mai 2015

{ Uns geht es gut }

Ich weis habe schon lange nicht mehr gebloggt hier. Das liegt an der wenigen Zeit. Meist schreibe ich auf Julis Seite in Facebook, daher geräht der Blog hier etwas in Vergessenheit.
Und geht es soweit gut. Der Sonnenschein hat ein Jahr ohne große Anfälle geschafft. Von März 14 - April 15.
Am 28. April Gates die leider um gehauen und voll erwischt. Infekt, Fieber und dann kamen die großen Anfälle, so dass wir ins Krankenhaus mussten.
Nun ist soweit alles wieder gut. ;) 

Ich versuche hier wieder mehr zu schreiben ;) 

{ Einkaufen Mama, Tortelinis }

*Mama, einkaufen!!! Tortellini!! *


Diese Worte ertönten schon heute am frühen Morgen. 

Ich konnte sie den Vormittag ablenken und sie überreden sich erst mal mit spielen zu beschäftigen. 

Da ich nicht so von der Idee überzeugt war um 7:00 Uhr schon einkaufen gehen zu wollen. 

Wir sind aufgestanden, Mama hat sich erst maln Kaffee gemacht und Juli hat ihre Medis bekommen.

Wenn ich weis das ich den Morgen nicht weg muss und Juli ist ja zur Zeit eh zu hause, versuche ich sie noch ein Weilchen im Bett zu behalten, aber das wollte sie heute nicht. Nun ja. Julchen spielte ihre Spielchen, immer die gleichen die sie immer spielt und gegen 11:00 Uhr beschloss ich mit ihr einkaufen zu gehen. Denn nach den gefühlten 100 mal einkaufen sagen, wollte ich mir das nicht länger anhören und da wir eh noch was brauchten, hat sie mich doch dann endlich überzeugt. 

Nach 3 mal abwehren und ohne Spielunterbrechung habe ich sie angezogen bekommen. 

Und dann konnte es ihr wieder nicht schnell genug gehen und war schon auf den Weg zur Tür nach draußen. Ich mir schnell meine Sachen geschnappt, ihre Jacke untern Arm geklemmt und ihr schnell hinterher. Wenn ich nicht aufpassen würde, wäre sie schon längst beim Penny, bevor ich überhaupt einen Fuß nach draußen habe. 

Ich sie festgehalten mit einer Hand festgehalten und mit der anderen die Tür aufgeschlossen. Das ist eine Maßnahme die leider nötig ist, da sie sonst gleich weg ist. Aber so konnte ich ihr noch schnell eine Jacke überziehen. Die hätte ich mir aber auch sparen können denn draußen war es plötzlich warm. Dabei wars heute morgen recht frisch na ja. War ja Gott sei Dank nur ne leichte Sommerjacke. Wir sind also los, dabei habe ich sie fest an der Hand, damit sie sich nicht los reißt.

Der Weg zum Penny ist nicht weit. Man braucht gerade mal 3 min. und man ist da. Mit brauche ich 10-15 min. Denn es wird zwischen durch stehen geblieben, gemotzt ( warum auch immer ), Blümchen gesammelt oder Stöckchen. Endlich beim Penny angekommen, hibbelt sie schon an einem Geldstück, um den Einkaufswagen holen zu können. Da ist sie recht geschickt und bekommt es hin den Einkaufswagen aus der Reihe zu ziehen. Ich stelle die Tasche in den Wagen und Juli stellt sich mit beiden Beinen auf der untersten Stange vom Wagen und hält sich am Schiebegriff fest. Jetzt hängt sie auf halb und ich muss aufpassen das der Wagen wegen dem Übergewicht nicht umfällt. Das macht sie immer bis wir den Einkaufsmarkt betreten. Dann steigt sie ab und schiebt den Wagen bis zum Flaschenautomaten. Dort muss ich sie dann in den Wagen stellen, damit sie die Flaschen in den Automaten stecken kann. Das darf auch nur sie machen und möchte dabei keine Hilfe, sonst wird sie sauer. Nachdem wir das nun hinter gebracht hatten und alle Blicke auf uns zogen, sind wir weiter gegangen. Ich überlegte was wir brauchten und zog Artikel aus den Regalen um sie in den Wagen zu legen. Da kam Juli um die Ecke, mit den Worten "Juli auch". Also mussten alle Sachen wieder zurück, damit sie sie in den Wagen legen konnte. *Augenroll* immer das gleiche. 

Wir kaufen nach einen bestimmten System ein, damit sie sich daran orientieren kann. Und so arbeiten wir uns von Regal zu Regal vor. Es gibt bestimmte Sachen die holt sie immer. Schon seit Monaten oder gar Jahren. Ob wir die brauchen oder nicht. Sie holt sie Immer. Auch heute wieder holt sie die Handwaschseife. Warum auch immer, aber wir brauchen sie nicht und ich bitte sie die wieder zurück zu bringen. Während ich also das Wichtigste zusammen suche, holt Juli ihre Lebensmittel. Natürlich Nudeln und Pesto, überbackenden Camenbert, und natürlich werden auch die heiß Geliebten Tortelinis geholt. 

Die ist sehr gerne seit dem wir das erste mal in der Epilepsie Klinik Bethel in Bielefeld waren. Aber das ist eine andere Geschichte. Wir sind nun so weit fertig und diesmal ohne Zwischenfall, Inform eines Motzanfalls oder Overloads. Zum Glück, also ab zur Kasse. Während ich alles aufs Band packe, ist sie nochmals um die Gefriertruhen rum. Das macht sie seit einiger Zeit, dass dann nochmal zum Obststand gelaufen wird. Sie kommt wir immer mit einem Prospekt wieder. Na ja , Wirsing also durch, bringen den Wagen zurück. Den Wagen in die anderen schieben, macht natürlich wieder sie. 

Der Rückweg nach hause klappt heute erstaunlich gut. Sonst wird öfter angehalten, gemotzt oder gejammert, oder gar geweint. 

Kaum zu hause angekommen, pullt sie sich gleich aus, Bis auf Windel und T-Shirt und dann wird der Einkauf inspiziert. 

Und das erste Verzehrt. :) 


Das war unsere kleine Geschichte zum Einkauf heute ;)

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