{ Baden }

Hallo :)

Ein Anfallsauslöser welcher typisch für das Dravet-Syndrom ist und sehr häufig vor kommt, ist das baden.
Bei vielen Dravet Kinder ist es ein Auslöser des ersten Anfalls, zwischen den 3. und 12. Lebensmonat. Meistens ist es wenn die Wassertemperatur über 35 Grad ist.

Bei Juli war es nicht der erste Auslöser, aber auch bei war es lange Zeit ein Trigger für große klonisch-tonische Anfälle.
Das erste mal was es in einem Schwimmbad. Da war sie etwa 9 Monate alt. Zuvor hatte sie mit 7 Monaten ihren ersten großen Anfall, der leider über 3 Stunden im Status war. Daher kannte ich das, für mich das seltsame zucken. Sie saß am Beckenrand auf einer Badematratze, wo ich sie hinsetzte, als ich merkte das sue eine Pause brauchte. Zur Unterbrechung des Anfalls gaben wir ihr Diazepam und sind trotzdem in die Klinik gefahren, da sie Blau anlief.
Für uns war es wieder mal ein Schock, der zweite große Anfall und dann auch noch im Schwimmbad. Im Krankenhaus hat man uns nicht ernst genommen und sagte Wasser löse keine Anfälle aus. Entlassen wurden wir abermals mit Diagnose: komplizierter Fieberkrampf.
Ja richtig, sie hatte nach dem Anfall fast 40 grad Fieber, aber keinesfalls einen Infekt der das  Fieber hätte auslösen können.

Es folgten nach und nach immer wieder Anfälle beim baden, im Schwimmbad, im pool , in der Wanne. Und immer wieder glaubte man nicht daran das das Wasser diese auslösen würden. Für die Ärzte war es so nicht zu erklären.
Wir waren Ratlos, wollten wir ihr doch den Spaß am baden nicht nehmen. Und wir probierten es weiterhin, aber viel vorsichtiger als sonst.

Erst nach der Diagnose, nach dem positiven Gentest, nahm man es ernst und dann war es auch den Ärzten ersichtlich, das Wasser bei dem Dravet-Syndrom Anfälle auslöst.
Ihr seht schon wie wichtig hier eibe Aufklärung ist, denn noch immer wissen viele Ärzte/ Neurologen nicht das krampfen im Wasser ein Symptom des Dravet-Syndrom ist.

Bei uns hat sich die Sache mit dem baden seit dem 2. - 3. Lebensjahr stabilisiert. Und Juli kann baden, schwimmen gehen ohne großen Anfall. Sie hat dann oft Absencen oder Moyoklonien, beeinträchtigen aber das baden nicht. Das ist für die kleine Wasserratte natürlich super, ist aber bei dem Dravet-Syndrom eher eine Seltenheit. Denn bei vielen Dravetchen ist es und bleibt es ein Problem. Sie können nicht unbeschwert ins Schwimmbad gehen, geschweige denn im Somner ins Freibad.
Meist bleibt nur ein bischen Abkühlung durch einen Gartenschlauch oder einen Wassereimer, wo die Hände ein bischen plantschen können.

Es macht mich einfach nur traurig, das vielen Dravetchen das spielen und tollen im Wasser verwehrt wird. Wegen eines Defektes der so unberechenbar ist.