Donnerstag, 30. Oktober 2014

{ unser Ausflug gestern }

Hallo :)


Unser Tag gestern war ganz gut. Julchen war ganz gut drauf. :)

Nur leider konnten wir gestern beim EEG keine vernünftige Ableitung schreiben ... Mit dem schlafen hat's nicht so klappt :( bekam zwar Schlafmittel, aber irgendwie ... Na ja ... Dann müssen wir halt noch mal hin ... 

Ich finde es immer irgendwie komisch wenn wir im KH sind. Die Ärzte und die meisten Schwestern von der Ambulanz und der Kinderstation kennen Juli ja schon seid dem sie als Neugebornes auf der Frühchen Intensiv war und viele sie wegen der Anfälle Notfallmedizinisch behandelt haben. Ein Kind sollte nicht das halbe Leben im Krankenhaus verbringen... Auch wenn die alle da super nett sind...  Aber leider war die Kinderklinik eine lange Zeit unser 2. zuhause... :( 

Umso mehr freut es mich aber das wir zur Zeit kein Dauergast dort sind. :) 


Montag, 13. Oktober 2014

{ guten Morgen :) }

Huhu guten Morgen :)

Na seid ihr gut in die Woche gestartet!? Wir sind gut reingekommen. Leider ist das We wieder vorbei . :(

Aber der Sonnenschein hatte ein schönes We beim Papi. Zu Zeit wirkt sie auch tagsüber schlapp und müde. Hat immer son Schlafzimmerblick drauf. Hmm ... Umdämmerungen sind immer ein Zeichen das ich mal wieder den Medispiegel kontrollieren muss. Nicht das er zu niedrig ist. Der Sonnenschein bekommt zwar nur eins (VPA) aber trotzdem muss alles immer kontrolliert werden. Und ohne gehts ja leider auch nicht :( ... 

Ihre "Wutanfälle" sind weniger und aber wenn, immer noch heftig. Wenn man sie nicht gleich da raus holt, steigert sie sich rein. Am Ende sind wir völlig fertig und sie wird manchmal richtig apathisch oder ist danach auch schon öfters eingeschlafen. Ich bin guter Dinge und hoffe das es bald wieder besser wird.

Heute morgen wollte sie wieder mal nicht in den KiGa. Sie war aber auch noch sehr müde. Ich glaube auch das es daran liegt, das es morgen so ne Probleme gibt. 

Sie schläft eigentlich in letzter Zeit sehr ruhig. Da bin ich sehr froh drüber, denn es gab auch schon andere Zeiten. Aber warum sie morgens so müde ist, ist mir in Moment noch ein Rätsel. Ein Grund da näher nach zuforschen. Ihr Pieps sagt da aber nichts... Alle Werte sind immer im grünen Bereich... Echt komisch. Abend ist es aber auch ein Kampf sie ins Bett zu bekommen. Abends nicht schlafen wollen und morgens nicht aus dem Bett . Klingt nach eins A Teenieverhalten :D :P 

Aber soweit wir ja noch nicht *lach* 


Ich wünsch euch was ;) <3 

  

Samstag, 20. September 2014

{ die GackGack und Juli }

Hallo ihr lieben :)


Der Sonnenschein verbringt sein WE bei seinem Papi  und Mami kann wieder etwas Kraft tanken :-)


Heute möchte ich euch die Geschichte zu Julchens täglicher Begleiter "GackGack" erzählen. Viele von Euch haben es ja schon mit bekommen das diese kleine Ente immer an Julis Seite ist. ;-)

Aber GackGack war nicht von Anfang an da.

Sie kam erst zu Juli an dem Tag der alles veränderte.


Also hier kommt sie, die Geschichte "wie GackGack zu Juli kam, bzw. wie Juli an die GackGack kam"


Es war der 23.12.2009, folglich ein Tag vor Weihnachten. Juli war schon einige Tage krank; Bronchitis mit immer wieder aufflammenden Fieber. In der Nacht vom 22. zum 23. war es ganz schlimm. Juli hatte hohes Fieber bekommen und bekam kaum Luft, sodass ich immer wieder mit ihr inhalierte. Ich nahm sie mit zu uns ins Bett, weil ich son Komisches Gefühl hatte. Wollte sie einfach nicht alleine in ihrem Bettchen lassen. So gegen 4:00 Uhr bin ich durch ein rhythmisches zittern wach geworden. Julis kleiner Körper war furchtbar am zittern, es fühlte sich an wie Schüttelfrost. Aber Juli reagierte nicht. Auch schmatzte sie und ihre Augen waren völlig verdreht. Es war ein merkwürdiger, grausiger Anblick. Ich habe den Papi sofort geweckt, den mit ihr stimmte ja offensichtlich was nicht.

Der Papi hat auch gleich den Notarzt gerufen, aber eh sie da waren verging eine Weile. Erst nach ca. 15. Minuten trudelten sie ein. Mir kam es wie Stunden vor. Und Juli war nach wie vor am zucken. Es war kein zittern mehr, sonder jetzt waren es richtige Zuckungen. Der Notarzt meinte gleich es sei ein Fieberkrampf. Wir waren geschockt und völlig mit den Nerven runter. Juli bekam 5mg Diazepam und es tat sich nichts. Dann bekam sie noch mal 5mg. Und es hörte einfach nicht auf. Wir sind dann mit den Notarzt ins Krankenhaus gefahren. Auf dem Weg dahin bekam sie noch mal 5mg und es hörte immer noch nicht auf. Mein und ihr Herz rasten. Sie lief blau an und die Sättigung ging in den Keller. Sie bekam zusätzlich Sauerstoff. Endlich im Krankenhaus angekommen, dachte ich; nun können sie ihr helfen und machen das es auf hört. Sie haben ihr nun was über die Venen gegeben. Und ich konnte kurz aufatmen, denn es wirkte und es wurde schwächer, aber es hörte nicht auf, dann fing es wieder heftiger an und Juli bekam noch was. Leider flammte der Anfall immer wieder auf, bis er richtig gestoppt werden konnte vergingen 3 Stunden!!! 

Sie bekam soviel, das hätte einen ausgewachsenen Elefanten in den Tiefschlaf versetzen können. Ich war völlig fertig und verstand die Welt nicht mehr. Unser armes kleines Mäuschen. So zu sehen.

An diesen Tag bekam sie immer wieder Anfälle. Am Nachmittag wurde von ihr ein MRT gemacht. Gott sei dank ohne Befund. Denn sie hatten den Verdacht das sie einen Gehirntumor hat und die Anfälle daher kommen. Das hat sich ja nun nicht bestätigt.

Mir fiel ein Stein vom Herzen.

Da Julis kleinen Venen so sehr gebeutelt vom pieksen waren, sollte ihr ein Herz-Venen-Katheter gelegt werden. Den bekam sie dann aber in der Kinderklinik in H. Dort verbrachte sie 1 Woche auf intensiv und knapp 2 Wochen auf Station. Während dessen wurden auch ein EKG und EEG gemacht. Aber alle Untersuchungen ohne Befund. Sie hatte einen dicken fetten Infekt, der mit Antibiose behandelt werden musste. Aber die Anfälle waren nach Meinung der Ärzte "nur" "komplizierte Fieberkrämpfe".

So jetzt habe ich ja GackGack vergessen :P

Ein Tag nach den Anfällen, als Juli auf der Intensivstation auf der Bult lag. Es war der 24.12.; Heiligabend!! Unsere großen Kids durften nicht mit auf die Intensiv, aber um den Zimmern herum, führte ein Durchgängiger Balkon. Man konnte über diesen zu den einzelnen Zimmern. Also standen sie da, die Geschwister vom Sonnenschein (3 Mädels, 1 Junge), auf den Balkon, durch die Balkontür schauend. Ich war im Zimmer auf der anderen Seite. Es war ein Anblick, das könnt ihr euch nicht vorstellen. Es war komisch, korrios, grausam für alle beteiligten. Dieses Bild werde ich nie vergessen. Sie standen da wie die Orgelpfeifen. Ich nahm Juli, die völlig verkabelt in ihrem Bett lag, auf dem Arm. Sodass die draußen stehenden sie sehen konnten. Der Papi stand mit draußen. Ich habe Juli wieder ins Bettchen gelegt und habe ihr GackGack neben ihr gelegt, den Hals lang gezogen, und die Musik spielte. Die GackGack hat mir Sarah, die Schwester von Juli; die nun draußen stand, gegeben. 

Ja von diesen Tag an begleitet diese Ente Juli und weicht nicht von ihrer Seite! <3


Das war das schlimmste Weihnachtsfest, welches wir je hatten. Ich im KH und mein Mann mit den Kindern alleine zuhause. Ihr könnt Euch vorstellen wie es uns erging. 


So , ja das war sie die Geschichte um GackGack und den ersten Anfällen. <3


{ Wenn euch meine Beiträge gefallen, dann lasst doch ein Like oder ein Kommentar da, würde mich sehr freuen <3 }

Samstag, 6. September 2014

{ kurz Meldung! }

Huhu ... Mache noch mal kurz Meldung ! :D

Uns geht es soweit prima. 

Noch noch ein paar Tage und Julchen geht wieder in den KiGa und das Windelfrei!!! Hiha... :D

Wir haben geübt in der Zeit wie sie zuhause war ;)

Einbisl Sorgen macht es mir das sie 2 Tagen wieder storkelig unterwegs ist und fiel hinfällt... :( .. Hoffentlich geht das wieder, aber ich denke das es daran liegt das es wieder wärmer geworden ist. Hmm mal schauen und beobachten ... 

Wünschen euch noch ein schönes Rest We! <3

Freitag, 1. August 2014

{ Juli im Juli 2014 }



Wie jedes Jahr kommt hier mein "Juli im Juli" Bericht. ;)

Ich weiß etwas spät, heute haben wir schon den 1. August. 

Nun Ja...


Meine kleine Knutschkugel ;) <3 Das Bild entstand im Juli 2012. Ich mag es so sehr, weil sie so schön lacht. Das waren so schöne unbeschwerte Momente. Sie ist so ein fröhliches Mädchen und wenn es ihr gut geht, hat sie immer ein lächeln im Gesicht und verzaubert einen mit ihren Scharm. Bei uns liegen freud und leid so dicht beieinander, das man sich so sehr an solche Fotos mit so einem wundervollen Lachen klammert und für immer in Erinnerung behalten möchte. Wir wissen was nicht kommt, wie es wird. Ihre Entwicklung geht immer auf ab und nicht immer kann sie gelerntes gezielt abrufen oder es ist wieder mal irgendwo im nirgendwo verschwunden und man fängt wieder von neuem an. Jeder einzelne kleine Schritt wird mit offenen Armen entfangen und man um klammert ihn, hält ihn fest und hofft das er da bleibt. Doch dann kommt ein Anfall, ein blöder fieser Anfall und plötzlich ist er wieder weg. Entrissen aus den Armen. Es ist so traurig. Sie kämpft und lernt und gibt nicht auf, und dann.... dann findet man sich wieder, wo man sich schon mal befand und ist einfach nur frustriert, sauer und unglücklich über diese Epilepsie. Die so viel mehr zerstört als man es nach außen sieht oder auf den ersten Blick erkennt. Sie hat so viel gelernt und wieder verloren. Soviel erkämpft und doch verloren. Aber sie gibt nicht auf, sie kämpft weiter, weiter für ein besseres Leben, ein Leben mit Dravet, aber dennoch glücklich und zufrieden. Das Dravet wird bleiben, wird nicht einfach weg gehen, man kann sich das nicht wegwünschen oder weg zaubern. Es kann nicht einfach entfernt werden, wie ein fauler Zahn. Man kann es sich nicht einfach weg denken, verdrängen oder ignorieren. Es ist immer da, ist allgegenwärtig. Und zeigt einem immer wieder aufs neue wie wandelbar und hinterhältig es ist. Unberechenbar es ist und es schlägt immer zu, wenn man mal für einen Moment nicht daran denkt. Daher sind unbeschwerte Momente wie dieser mit dem schönsten lächeln so wichtig. Wichtig für sie, wichtig für uns. Wichtig für alle anderen Dravet Kids und deren Eltern. 


Jedes Kind sollte unbeschwert und glücklich aufwachsen können. Eine Kindheit haben an der es zufrieden und froh zurück denken kann. Sie geht so schnell vorbei. Die Zeit verfliegt wie im Flug und dann fängt es an; das vergessen. Wie schön es dann doch ist, sich an schöne unbeschwerte Stunden zu erinnern und nicht an die mit Leid erfüllten, in denen viel Tränen liefen, viel schmerzen ausgehalten wurden, viele lästige Untersuchen statt fanden...

Nein das wünscht man sich nicht und nicht seinem Kind.

Doch leider schlägt die Realität oft um sich und nicht jedes Kind hat eine Chance eine mit Glück erfüllte Kindheit zu erleben. Ein zufriedenes unbeschwertes Leben zu führen.


Helft mit, klärt auf und erzählt über unsere Kinder die schon so viel traurige, mit Leid gespickten, mit Schmerz erfüllten Stunden, Tage, Monate, Jahre erleben mussten. Damit die zukünftigen Dravet Kinder unbeschwerter und glücklicher mit dem Gendefekt auf wachsen können.

Unsere Kinder sin kleine Kämpfer, Pioniere für eine bessere Zukunft mit dem Dravet-Syndrom. Sie sind unsere großen Helden im Alltag und sind es würdig das man über sie spricht. Und den nötigen aufrichtigen Respekt entgegen bringt. 


<3 <3 <3 <3 <3


ღ Like ღ Share ღ Comment ღ

Dienstag, 22. Juli 2014

{ Snuzzelraum }

Huhu :)


Julchen war heute im KiGa im Snuzzelraum ;)... Dort hat sie eine kleine "Traumreise" gemacht. Sowas ist natürlich immer ein Highlight und sehr beliebt bei den Kindern. 

Ich Finde es super toll das sie das ohne Probleme mit gemacht hat ;) 


Ein toller Tag für den kleinen Sonnenschein :)





Donnerstag, 17. Juli 2014

{ schwitzen }

Hallo ihr lieben :) 

Puhh... Ist schon wieder ganz schön warm .... *schwitz* .... 

Julchen zieht sich lieber zurück in den Schatten. Die merkt auch das die Sonne ihr nicht gut tut. Jetzt ist sie gerade im KiGa. In einer Freien Minute überlegt Mama immer. Was sie wohl gerade macht? Sie geht zwar schon über ein Jahr in den HPK aber an solchen heißen Tagen mache ich mir trotzdem Gedanken. Obwohl ich weiß das sie sich schon gut selbst einschätzen kann und ihre Betreuer wissen was zu tun ist, aber das wird wohl bleiben, auch wenn sie zur Schule geht, die Gedanken, die um einen Kreisen, in Situationen wie diese. 


Habt noch einen schönen Sonnigen Tag. :) 💜

Freitag, 4. Juli 2014

{ Supergirl }

Guten Morgen :)


Gestern Abend hatte Julchen leider viele Myoklonien (Myoklonischer Anfall). Wo ich dachte es endet gleich in einen großen Anfall. :( Gott sei Dank blieb er aber aus :) Temperatur und Poloxywerte waren normal. Da sie jetzt wieder öfter Myos hat, nervös ist und ständig auf dem Schnulli rum kaut, gehe ich von aus das sie zur Zeit epileptisch "aktiver" ist. Hoffentlich wird sie nicht krank ... 

I 💜 you My Supergirl :)



Donnerstag, 26. Juni 2014

Stürmisch und wirbelig

Guten Morgen :) 

Julchen geht es soweit gut. Sie ist zur Zeit irgendwie kribbelig und wirbelt immer durch die Gegend. Schlafen gehen mag sie auch nur ungern. Wie es aussieht haben wir wieder eine neue Phase erreicht. Da das immer phasenweise kommt. Morgens kommt sie dann nur schwer aus dem Bett. ;) immer was neues. 

Was mir auch einbischen Sorgen macht, das sie wieder so stürmisch ist, auf los rennt. Also auch auf die Straße zu. Das hatten wir schon gut trainiert das sie an der Straße stehen bleibt, nun rennt sie gleich drauf zu und will die Straße überqueren ohne zu schauen. Das ist ganz schön anstrengend denn sie hört nicht auf rufen. Kaum ist die Haustür auf muss ich auch gleich in den Startlöchern stehen, weil sie gleich los rast.

Da hat man morgens gleich den Frühsport weg :D 


Wir wünschen einen schönen Tag ;)


Montag, 23. Juni 2014

1. Internationaler Dravet Syndrom Tag



Heute ist der 1. Internationale Dravet-Syndrom Tag!! 💜 www.dravet.de .. 

Heuten tragen wir alle Lila für die Aufklärung von denn Dravet Syndrom. Leider ist dieses Syndrom noch sehr unbekannt. 



Freitag, 20. Juni 2014

{ das Schrankmonster }

Der Sonnenschein war heute Nachmittag, als sie vom KiGa kam sehr traurig. Weinte und quengelte. Mama wußte erst gar nicht so richtig warum. Aber da stellte sich heraus das sie gerne einkaufen wollte. Hmm .. Stand jetzt nicht auf Mamas Nachmittagsplan. Also versuchte ich ihr zu sagen das wir jetzt nicht einkaufen gehen. Beleidigt verzog sich Juli in Mamis Schrank ;) und fand es plötzlich soooo lustig :D sie machte sich einen Spaß draus und auch ihre große Schwester musste mit rein . So war alles vergessen und der Sonnenschein wieder fröhlich. :D 


Guten Morgen :)

Guten morgen :) 

Der Sonnenschein ist schon in den KiGa ;)

Die Nacht war zwar ok, aber sie schläft z.Z. sehr unruhig. Und dann bei mir mit , dem entsprechend bin ich immer wie gerädert wenn ich auf stehe .... Hmm ... Schlafen soll ja eigentlich Erholung sein, aber wenn man son kleinen Schläfer mit im Bett hat, der ständig wühlt wie verrückt, dann wird die Nacht nicht wirklich zu Erholung ... Dafür schläft sie jetzt wieder besser ein ... Irgendwie hebelt das eine das andere aus... *grummel* ... Zum Glück ist heute schon Freitag ;)


Wir wünschen euch einen super Tag :) 

Dienstag, 25. März 2014

{ Morgen ist " Purple Day " }


Morgen ist purple Day. Tag der Epilepsie. Zu Aufklärung und Abbau von Vorurteilen.

Mach mit und trag auch lila!! Wear Purple!!! 
Epilepsy Awareness!!!

Für Juli und all den anderen kleinen und großen Kämpfern!! 💜


Donnerstag, 13. März 2014

{ Lebenszeichen }

Hallo ihr Lieben, 

Wir haben schon eine ganze Weile nichts von uns hören lassen. Und endlich komme ich mal wieder dazu zu bloggen. Das liegt daran das unser letztes halbes ganz schön turbulent war. 
Es hat sich einiges an unserer Lebenssituationen geändert, die mit einer Trennung einher ging. 
Wir sind Umgezogen und Juli hatte zum Jahreswechsel einige Anfälle. 
Die Feiertage und den Jahreswechsel hatten wir gut überstanden. 
Seit Mitte Januar wohnen wir in unserem neuem Heim. ;) in dem wir uns mittlerweile ganz gut eingelebt haben. ;) 
Letzte Woche ist Juli leider wiedr krank geworden. Mit Fieber und Husten. 
Da waren die Anfälle wieder vor programmiert. Und so wars auch. Am Dienstag morgen hatte sie einen kurzen Grand Mal und dann am Mittag einen Status. Über 35 Minuten hat sie gekrampft. Wir haben sie nicht raus bekommen. Sie viel immer wieder in den Anfall. Nach zwei mal gabe von Diazepam haben wir den Notarzt gerufen. Der ihr nochmals 5 mg gab. Und dann im Krankenhaus war zum Glück Schluss. Das war ein ganz schöner Schock für uns. Denn so lange hatte sie das letzte mal als Baby gekrampft. 
Am Nachmittag hatte sie noch einen Absance ähnlichen Zustand der etwa 40 Minuten andauerte und dann nach Gabe von Revotril sistierte. 





Tja dann mussten wir 2 Tage zur Überwachung dableiben. Der Sonnenschein hatte auch noch eine Lungentzündung die Auslöser der Anfälle war. Na ja wieder mal Antibiotika. Jetzt geht es dem Sonnenschein wieder besser. Gott sei dank. Sie war doch sehr angeschlagen. Die Krankheit und die Anfälle Haben sie doch sehr zu gesetzt. Aber wenn alles gut läuft gehts ab Montag wieder in den KiGa. ;) 


Facebook