Wie jedes Jahr kommt hier mein "Juli im Juli" Bericht. ;)
Ich weiß etwas spät, heute haben wir schon den 1. August.
Nun Ja...
Meine kleine Knutschkugel ;) <3 Das Bild entstand im Juli 2012. Ich mag es so sehr, weil sie so schön lacht. Das waren so schöne unbeschwerte Momente. Sie ist so ein fröhliches Mädchen und wenn es ihr gut geht, hat sie immer ein lächeln im Gesicht und verzaubert einen mit ihren Scharm. Bei uns liegen freud und leid so dicht beieinander, das man sich so sehr an solche Fotos mit so einem wundervollen Lachen klammert und für immer in Erinnerung behalten möchte. Wir wissen was nicht kommt, wie es wird. Ihre Entwicklung geht immer auf ab und nicht immer kann sie gelerntes gezielt abrufen oder es ist wieder mal irgendwo im nirgendwo verschwunden und man fängt wieder von neuem an. Jeder einzelne kleine Schritt wird mit offenen Armen entfangen und man um klammert ihn, hält ihn fest und hofft das er da bleibt. Doch dann kommt ein Anfall, ein blöder fieser Anfall und plötzlich ist er wieder weg. Entrissen aus den Armen. Es ist so traurig. Sie kämpft und lernt und gibt nicht auf, und dann.... dann findet man sich wieder, wo man sich schon mal befand und ist einfach nur frustriert, sauer und unglücklich über diese Epilepsie. Die so viel mehr zerstört als man es nach außen sieht oder auf den ersten Blick erkennt. Sie hat so viel gelernt und wieder verloren. Soviel erkämpft und doch verloren. Aber sie gibt nicht auf, sie kämpft weiter, weiter für ein besseres Leben, ein Leben mit Dravet, aber dennoch glücklich und zufrieden. Das Dravet wird bleiben, wird nicht einfach weg gehen, man kann sich das nicht wegwünschen oder weg zaubern. Es kann nicht einfach entfernt werden, wie ein fauler Zahn. Man kann es sich nicht einfach weg denken, verdrängen oder ignorieren. Es ist immer da, ist allgegenwärtig. Und zeigt einem immer wieder aufs neue wie wandelbar und hinterhältig es ist. Unberechenbar es ist und es schlägt immer zu, wenn man mal für einen Moment nicht daran denkt. Daher sind unbeschwerte Momente wie dieser mit dem schönsten lächeln so wichtig. Wichtig für sie, wichtig für uns. Wichtig für alle anderen Dravet Kids und deren Eltern.
Jedes Kind sollte unbeschwert und glücklich aufwachsen können. Eine Kindheit haben an der es zufrieden und froh zurück denken kann. Sie geht so schnell vorbei. Die Zeit verfliegt wie im Flug und dann fängt es an; das vergessen. Wie schön es dann doch ist, sich an schöne unbeschwerte Stunden zu erinnern und nicht an die mit Leid erfüllten, in denen viel Tränen liefen, viel schmerzen ausgehalten wurden, viele lästige Untersuchen statt fanden...
Nein das wünscht man sich nicht und nicht seinem Kind.
Doch leider schlägt die Realität oft um sich und nicht jedes Kind hat eine Chance eine mit Glück erfüllte Kindheit zu erleben. Ein zufriedenes unbeschwertes Leben zu führen.
Helft mit, klärt auf und erzählt über unsere Kinder die schon so viel traurige, mit Leid gespickten, mit Schmerz erfüllten Stunden, Tage, Monate, Jahre erleben mussten. Damit die zukünftigen Dravet Kinder unbeschwerter und glücklicher mit dem Gendefekt auf wachsen können.
Unsere Kinder sin kleine Kämpfer, Pioniere für eine bessere Zukunft mit dem Dravet-Syndrom. Sie sind unsere großen Helden im Alltag und sind es würdig das man über sie spricht. Und den nötigen aufrichtigen Respekt entgegen bringt.
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