Donnerstag, 26. Juni 2014

Stürmisch und wirbelig

Guten Morgen :) 

Julchen geht es soweit gut. Sie ist zur Zeit irgendwie kribbelig und wirbelt immer durch die Gegend. Schlafen gehen mag sie auch nur ungern. Wie es aussieht haben wir wieder eine neue Phase erreicht. Da das immer phasenweise kommt. Morgens kommt sie dann nur schwer aus dem Bett. ;) immer was neues. 

Was mir auch einbischen Sorgen macht, das sie wieder so stürmisch ist, auf los rennt. Also auch auf die Straße zu. Das hatten wir schon gut trainiert das sie an der Straße stehen bleibt, nun rennt sie gleich drauf zu und will die Straße überqueren ohne zu schauen. Das ist ganz schön anstrengend denn sie hört nicht auf rufen. Kaum ist die Haustür auf muss ich auch gleich in den Startlöchern stehen, weil sie gleich los rast.

Da hat man morgens gleich den Frühsport weg :D 


Wir wünschen einen schönen Tag ;)


Montag, 23. Juni 2014

1. Internationaler Dravet Syndrom Tag



Heute ist der 1. Internationale Dravet-Syndrom Tag!! 💜 www.dravet.de .. 

Heuten tragen wir alle Lila für die Aufklärung von denn Dravet Syndrom. Leider ist dieses Syndrom noch sehr unbekannt. 



Freitag, 20. Juni 2014

{ das Schrankmonster }

Der Sonnenschein war heute Nachmittag, als sie vom KiGa kam sehr traurig. Weinte und quengelte. Mama wußte erst gar nicht so richtig warum. Aber da stellte sich heraus das sie gerne einkaufen wollte. Hmm .. Stand jetzt nicht auf Mamas Nachmittagsplan. Also versuchte ich ihr zu sagen das wir jetzt nicht einkaufen gehen. Beleidigt verzog sich Juli in Mamis Schrank ;) und fand es plötzlich soooo lustig :D sie machte sich einen Spaß draus und auch ihre große Schwester musste mit rein . So war alles vergessen und der Sonnenschein wieder fröhlich. :D 


Guten Morgen :)

Guten morgen :) 

Der Sonnenschein ist schon in den KiGa ;)

Die Nacht war zwar ok, aber sie schläft z.Z. sehr unruhig. Und dann bei mir mit , dem entsprechend bin ich immer wie gerädert wenn ich auf stehe .... Hmm ... Schlafen soll ja eigentlich Erholung sein, aber wenn man son kleinen Schläfer mit im Bett hat, der ständig wühlt wie verrückt, dann wird die Nacht nicht wirklich zu Erholung ... Dafür schläft sie jetzt wieder besser ein ... Irgendwie hebelt das eine das andere aus... *grummel* ... Zum Glück ist heute schon Freitag ;)


Wir wünschen euch einen super Tag :) 

Dienstag, 25. März 2014

{ Morgen ist " Purple Day " }


Morgen ist purple Day. Tag der Epilepsie. Zu Aufklärung und Abbau von Vorurteilen.

Mach mit und trag auch lila!! Wear Purple!!! 
Epilepsy Awareness!!!

Für Juli und all den anderen kleinen und großen Kämpfern!! 💜


Donnerstag, 13. März 2014

{ Lebenszeichen }

Hallo ihr Lieben, 

Wir haben schon eine ganze Weile nichts von uns hören lassen. Und endlich komme ich mal wieder dazu zu bloggen. Das liegt daran das unser letztes halbes ganz schön turbulent war. 
Es hat sich einiges an unserer Lebenssituationen geändert, die mit einer Trennung einher ging. 
Wir sind Umgezogen und Juli hatte zum Jahreswechsel einige Anfälle. 
Die Feiertage und den Jahreswechsel hatten wir gut überstanden. 
Seit Mitte Januar wohnen wir in unserem neuem Heim. ;) in dem wir uns mittlerweile ganz gut eingelebt haben. ;) 
Letzte Woche ist Juli leider wiedr krank geworden. Mit Fieber und Husten. 
Da waren die Anfälle wieder vor programmiert. Und so wars auch. Am Dienstag morgen hatte sie einen kurzen Grand Mal und dann am Mittag einen Status. Über 35 Minuten hat sie gekrampft. Wir haben sie nicht raus bekommen. Sie viel immer wieder in den Anfall. Nach zwei mal gabe von Diazepam haben wir den Notarzt gerufen. Der ihr nochmals 5 mg gab. Und dann im Krankenhaus war zum Glück Schluss. Das war ein ganz schöner Schock für uns. Denn so lange hatte sie das letzte mal als Baby gekrampft. 
Am Nachmittag hatte sie noch einen Absance ähnlichen Zustand der etwa 40 Minuten andauerte und dann nach Gabe von Revotril sistierte. 





Tja dann mussten wir 2 Tage zur Überwachung dableiben. Der Sonnenschein hatte auch noch eine Lungentzündung die Auslöser der Anfälle war. Na ja wieder mal Antibiotika. Jetzt geht es dem Sonnenschein wieder besser. Gott sei dank. Sie war doch sehr angeschlagen. Die Krankheit und die Anfälle Haben sie doch sehr zu gesetzt. Aber wenn alles gut läuft gehts ab Montag wieder in den KiGa. ;) 


Montag, 12. August 2013

{ upps.... }

M - wie Montag..... :)

Erst einmal wünsche ich Euch eine tolle Woche und einen guten Start!!!

Upps... hab schon länger hier nicht mehr geschrieben. Wir kommen zur Zeit nicht zu Ruhe und habe daher nicht soviel Zeit fürs schreiben. Es gibt bestimmt wieder bessere Zeiten und mehr Zeit. Aber meine Aufmerksamkeit liegt in Moment mehr der Family... Auch ich war in den letzten Tagen angeschlagen und außer Gefecht gesetzt. Hatte mir den Arm gebrochen und hatte einen Gibsarm. :((
Aber dieser ist wieder ab und ich habe wieder etwas mehr Freiheit.. grinz... wobei es immer noch weh tut. Dem Sonnenschein geht es gut. Ist wieder im KiGa :) Gesundheitlich geht es ihr auch gut. Haben zur Zeit eine gute Phase!....

So das erst mal von uns... bald gibt es wieder mehr! :)

Montag, 22. Juli 2013

{ Juli im Juli / Tag 22 }

Heute waren wir im Freibad.... hat Juli super gut gefallen, war auch wieder unproblematisch.... wegen ihrer Epi....
Wir haben eine KiGa Freundin getroffen... geht bei ihr in der Gruppe... Aber Juli hat es gar nicht interessiert... hat nicht mal hallo gesagt... und die kleine ist so niedlich und bemüht sich immer um Juli. Es tut mir echt weh wenn ich das sehe. Die kleine versucht immer wieder mit Juli zu kommunizieren und das Juli mit ihr spielt..... aber Juli hat es gar nicht zur Kenntnis genommen... :( das ist echt schlimm.... Sie kennt sie zum Glück ja nun schon und weiß das sie so ist. Aber so jemanden geduldiges wird Juli nicht oft treffen... ach... es macht mich traurig....

Freitag, 19. Juli 2013

{Juli im Juli / Tag 18 }

Gestern waren wir im Freibad. :)
das war was für den Sonnenschein, den ganzen Tag planschen und baden. :) Aber immer unter Beobachtung.... Bei diesen warmen Wetter und der Heissen Sonne muss man mit ihr vorsichtig sein..... Ein großer Anfall blieb uns Gott seid Dank bis jetzt erspart....

Donnerstag, 18. Juli 2013

{ Juli im Juli / Tage 8 - 17 }

Ich hatte leider nicht wirklich viel Zeit hier zu schreiben.... :(
Bei uns war ganz schön was los.... Es ist viel passiert. Dem Sonnenschein geht es aber gut. Hatte aber ein bisschen Schnupfen. Gestern waren wir im Freizeitpark bei uns in der Nähe.
Es war so warm, aber dennoch schön. Der kleine Sonnenschein ging richtig auf und ist mit ziemlich alles Karusell gefahren, welches sie auch fahren durfte. ;) Es war so schön sie so glücklich zu sehen. Aber dazu schreibe ich noch einen extra Post und natürlich mit Fotos. :)

Montag, 8. Juli 2013

{ näh update }

Ich war ja zwischen durch fleißig und habe für den Sonnenschein viele schöne Sachen genäht.
Zwei Outits wollte ich Euch noch zeigen. ;)




{ Juli im Juli / Tag 6+7 }

Das Wochenende war ruhig, sonnig und schön. Wir haben das schöne Wetter genutzt, gespielt, gegrillt und geplanscht. :)






Samstag, 6. Juli 2013

{ Juli im Juli / Tag 5 }

Heute waren wir vormittags unterwegs. :) Der Sonnenschein liebt Bus fahren. Zum Glück war heute auch nichts los, dank Schulferien. Denn einen vollen Bus mag Juli nämlich gar nicht. Aber es hat alles supi geklappt.



Donnerstag, 4. Juli 2013

{ Juli im Juli / Tag 3 }

..... heute war ein regnerischer, aber warmer Tag. Raus gehen war uns deswegen ja nicht wirklich möglich. Daher haben wir uns hauptsächlich drinnen aufgehalten. Dem Sonnenschein geht es zu nehmend besser, wobei husten und Schnupfen noch da sind, aber kein Fieber mehr. :) Na ja man kann ja auch keine Wunder erwarten..... ;) Ich bin guter Dinge und denke mal in ein paar Tagen ist siee wieder fit.....




Dienstag, 2. Juli 2013

{ Juli im Juli / Tag 2 }

Heute ging es dem Sonnenschein etwas besser. Sie war aber heute sehr nölig und quenelig... :(
Spielen mochte sie auch nicht richtig, war flüchtig und unkonzentriert. Lief immer hin und her, war wie getrieben... :(
Na ja hoffentlich ist sie morgen etwas ruhiger....

Da ich heute zwar die Cam in der Hand hatte, aber Fotos mit schlecht gelaunten Sonnenschein doof finde, zeige ich das mit ihren Legomännchen, die wieder in einer Reihe stehen mussten. :D



:D

{ Juli im Juli / Tag 1 }

Tja... eigentlich wollte ich den Blogeintrag gestern noch schreiben, bin aber nicht mehr dazu gekommen.
Gestern war der 1. Juli und damit fängt unsere Reihe "Juli im Juli" an. Einen Monat lang gibt es jeden Tag was zu sehen oder zu hören...:)

Unsere Woche fing gestern mit einen Arztbesuch an. :( Der kleine Sonnenschein bekommt nun Antibiotika und damit geht es ihr heute morgen schon einbisl besser, da das Fieber runter ist... :)

Gestern Nachmittag hatte sich der Sonnenschein ein Video angeschaut, welches sie aber schon x mal gesehen hat. Dabei fing sie plötzlich an zu lachen. :-D Ich habe gedacht ich hör nicht richtig.... :-D .... sonst lacht sie "nur" wenn man sie kitzelt oder mit ihr albert, aber so habe ich das noch nicht erlebt...



ungefähr bei 1 Min. 10 sec.


:-D

Heute morgen fand sie es irgendwie nicht mehr komisch.... gut das Mami gestern die Cam in der Hand hatte... ;)


Sonntag, 30. Juni 2013

{ krank ... :( blöde Epi }

Dem Sonnenschein geht es schon wieder nicht gut... :( Krank mit Fieber bis 40 Grad... Zwei mal hat sie heute schon gekrampft... (GM)... Morgen früh geht es dann erst mal zum KiA... Ich hoffe das der Abend und die Nacht ruhig bleibt...

Montag, 24. Juni 2013

{ M wie Montag }

müüüüüddddeeee bin ich.... gähn .... in die neue Woche starten wir etwas müde, da unser Sonnenschein nicht so gut geschlafen hat. Ein Schnupfen hat sie teilweise vom schlafen abgehalten..... :(
Das Wochenende war ruhig und schön. Haben mehr oder weniger gefaulenzt. :P Haben aber auch den Spielplatz unsicher gemacht. Hihi.... :)

Wünsche Euch eine wunderschöne Woche!!!

Donnerstag, 20. Juni 2013

{ Tage wie dieser }

Es gibt Tage wie den letzten Samstag, die ich am liebsten aus den Kalender streichen möchte. Dem Sonnenschein ging es das letzte We wirklich nicht gut. Erst mal die langsam steigernde Wärme und 2. den blöden Magen-Darm Virus den sie hatte. Dieser führte zu einen Temperaturanstieg und dann in einen großen Anfall. :((  :(( ...  Es kommt immer dann wenn man es an wenigsten gebrauchen kann. Obwohl es war schon vorauszusehen. Da man es ihr schon ein paar Tage zu vor angesehen hat, das es ihr nicht gut geht.

Jetzt geht es ihr wieder besser :), aber die Wärme macht ihr doch zu schaffen. Es ist zwar schön, wenn es warm und sonnig ist, aber für Kinder mit Epi kann es auch zur Qual werden. Irgendwie hatt man immer was zu meckern... oder? zu kalt, zu warm, zu sonnig, zu regnerisch..... ?? Das richtige Wetter gibt es einfach nicht.

Ich wünsche Euch noch eine schöne sonnige Woche! :)

Freitag, 14. Juni 2013

{ neulich im Zoo }

Wir waren neulich im Zoo. Da so schönes Wetter war musste man das natürlich ausnutzen. :)
Das war natürlich für den Sonnenschein wieder ein Highlight, so viele verschiedene Tiere. Aber auch auf den Spielplatz musste sie vorbei schauen. ;)
Was es in diesen Zoo auch gibt, ist eine kleine Eisenbahn die eine kleine Runde fährt. ;) Das fan der Sonnenschein selbst verständlich toll. Ein Zug im Zoo.... hihi....

Aber schaut selbst.... viel Spaß beim anschauen...:)
Achtung sehr viele Fotos!!




























































































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