:))

Uns geht es jetzt wieder besser....;)...die blöde Grippe haben wir gut überstanden....:))

{ Grippe :( }

Seid ein paar Tagen haben Mami und ich schon eine blöde Grippe...:((...ich muss Antibiotika nehmen....Husten und Schnupfi....und röcheln tue ich wie eine Dampflok ~ inhalieren... Ein bischen Fieber hatte ich auch, hatte aber bis jetzt keinen großen Anfall...;)...

{ Vorstellungsgespräch...;) }

Gestern waren wir meinen zukünftigen Kikkigarten besuchen..;)....mir hat es supi gefallen: Mama und Papi auch. Während die Erwachsenen sich unterhalten haben , habe ich mit den anderen Kindern draussen gespielt. Tja ....es heisst warten...:((... in der Hoffnung das endlich ein Platz für mich frei wird. Aber ich stehe auf der Liste gaaaannnnzzz oben..;)...Hoffentlich müssen wir nicht mehr so lange warten.

{ Gedanken }

*Gedanken*
Das ist eine Sache mit der man sich anscheinend beschäftigen muss, wenn man ein Kind mit dem Dravet Syndrom hat. Immer wieder gibt es Situationen die diese Gedanken auslösen. Man fühlt sich immer betroffen von solchen Nachrichten wenn ein Kind wegen dieser Epilepsie von diese Welt gehen muss, weil es könnte auch sein eigenes sein. Das ist hart aber leider die Reailität. Denn es ist egal wir sehr das Kind vom Dravet Syndrom betroffen ist, wie stark es beeinträchtigt wird, wieviele Anfälle es hat oder wie lange sie dauern.... die Kinder sterben meist nicht während des Anfalls, sondern an den folgen. Da es eine sehr große Belastung für den meist noch kleinen Körper ist.
Es macht ein fast wahrnsinnig bei den Gedanken, jeder Anfall könnte der letzte sein. Aber damit müssen sich Eltern dessen Kind das Dravet Syndrom haben wohl oder übel auseinander setzen.

Unseren Sonnenschein gehts es gut, ist gut eingestellt. Wir freuen uns über jeden Anfallfreien Tag und versuchen ein ganz normales Leben zu führen..:))

Für manchen mag das jetzt wieder unpassend zu sein; das gehört nicht hier her, sowas teilt man doch nicht bei FB. Verurteile niemanden, dessen Situation DU nicht kennst!!! Denn die Gedanken sind frei......

.....und meine Gedanken sind bei den Kindern die wegen dieser unkontrollierten Epilepsie so früh diese Welt verlassen mussten!...

:(

Seid Tagen bin ich nicht so gut drauf..:((...bin am quengeln und oft zickig.....Wahrscheinlich ein Zeichen dafür das etwas in der Entwicklung passiert. ..aber positiv..;)....denn das ist oft so, sagt Mama. Wir geniesen die letzten tollen Tage im September bis der Herbst kommt. Da es ja zwischen zeitlich noch schön warm ist.

Ausserdem macht es Mama traurig das schon wieder zwei Kinder in den letzten 2 Wochen mit Dravet Syndrom von dieser Welt gehen mussten...:))
RIP Molly ♥
RIP Yerell ♥

freu...:)

Mami freut sich grad so, weil ich seid heute hüpfen kann...:))...ich hab es so lange probiert und endlich klappt es...jippi...:D....da wird der Papi aber nachher Augen machen!

{ oh man ist das warm }

in Moment macht mir die Wärme ganz schön zu schaffen...:((..bin schlapp und müde.....lieg nur auf den Sofa...Gestern waren wir den ganzen Tag im Freibad, da konnte ich mich abkühlen...;)..

mir geht es gut

Mir geht es gut und ich geniese den Sommer mit meiner Familie...:)

planschen...:)

Na endlich Sommer!!..:D....Sonne, Pool und planschen....
Die Wärme vertrage ich erstaunlich gut. Ich ziehe mich aber auch schon von alleine zurück wenn es mir zu warm wird. Zwei Tage nun schon ist so eine Wärme. Zwei Tage planschen und ich habe keinen großen Anfall gehabt. :)....Das ist doch klasse!! Denn das baden macht mir soooo viel Spaß. Aber seht selbst....

38. Monat

Du bist jetzt knapp 38 Monate jung. Du kannst jetzt Steckpuzzel stecken. Du liebst Matschpfützen und darin rein zu springen. Du fährst die Seilbahn auf den Spielplatz alleine. Deine Sprache wird immer besser.

Matschpfützen...:)

Wir haben die Regenpause am Mittwoch ausgenutzt und sind einbischen spazieren gegangen. Ich war richtig aufgeregt rauszugehen, da letzten Tage nur verregnet waren und man nicht raus konnte. Ich bin richtig viel gelaufen, aber dann auf den Rückweg nachhause konnte ich dann doch nicht mehr ....
Ich kann jetzt Matschpfütze sagen und fand diese auch toll. Drin rumstochern mit einem Stock oder rein zuspringen...:)

:)

Heute bei der Frühförderung habe ich prima mit gemacht...:)...zwischenzeitlich hatte ich immer mal sone Art Aussetzer. Wir wissen noch nicht wirklich was das ist. Bocken ist es aufjedenfall nicht. Mami und die Tante von der Fö glauben das es eine Art Absence ist. Da es plötzlich kommt. Ich schmeiße Beispielsweise die Spielsachen auseinmal hin und weine.

1. Eintrag..:D

Hallo,

ich bin die Mama von Juli und werde Euch hier einbischen vom Leben mit einen Dravet Kind erzählen. Mal was spannendes oder lustiges, aber auch mal was trauriges. Dinge aus dem normalen alltäglichen wahrnsinn. :)

lg Mama