November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

~ November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat ~

Wie entsteht ein generalisierter Anfall (Grand Mal/ großer Anfall) ? Was passiert da im Gehirn? Wie kann man sich das vorstellen?

Nun ja das ist für jemanden der sich damit nicht auskennt und sich sonst damit auch nicht beschäftigt, schwierig zu verstehen.

Aber, da hat sich mal jemand ein sehr anschauliches und sehr leicht zu verstehendes Video zu diesen Thema ausgedacht. Dieses möchte ich euch nicht vorenthalten und euch heute gerne vorstellen.  da es wirklich den Ablauf sehr einfach und verständlich erklärt. Und zwar mit Ameisen 

Aber seht selbst:
https://youtu.be/lkjkcg0WdxA

November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

Sonnenschein im Juli

****** 05.11. - November - InternationalerEpilepsie Aufklärungs Monat *****

Das Dravet-Syndrom noch mal kurz erklärt.

Charlotte Dravet beschrieb erstmals schwerere myoklonische Epilepsien im Rahmen von generalisierter Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus (GEFS+) bei Kindern im ersten Lebensjahr (SMEI, Dravet Syndrom). Die Entwicklung der Säuglinge ist normal. Es bildet sich ein Phänotyp mit folgenden schwerwiegendenSymptomen aus (Dravet-Syndrom):

● ungewöhnlich lange Anfälle (> 15 min), repetitiv (>2/24h), febril und afebril
● generalisierte oder halbseitige Anfälle
● klonische, tonisch-klonische, myoklonische, aber auch atonische Anfallsleiden, atypische Absencen
● Neigung zu Status epilepticus
● anfangs normale psychomotorische Entwicklung, später ataktische und spastische Bewegungsstörungen sowie Verhaltensauffälligkeiten (z.B. Hyperaktivität und Autismus) und mentale Retardierung
● therapieresistente Anfälle
● psychomotorische Retardierung
● relativ hohe Moratalität (bis zu 18%)

**********************************

Genetik:

Das Dravet Syndrom wird durch Mutationen im SCN1A- und GABRG2-Gen verursacht. Etwa 80% der Mutationen befinden sich im SCN1A-Gen. Rund 95% der Veränderungen entstehen neu, allerdings haben viele Patienten eine belastende Familienanamnese. Das Dravet Syndrom wird autosomal dominant vererbt.

{ Das SCN1A-Gen (OMIM 182389, 2q24, 26 Exons). Das Gen codiert für die porenbildende Untereinheit des Natriumkanals. Es treten Missense-, Nonsense-, Spleiß-Mutationen, Deletionen und Duplikationen auf. „Gain of function“-Mutationen führen zur verzögerten Inaktivierung des Kanals nach einem Aktionspotential. Dadurch können mehr Natriumionen in die Zelle einströmen, die das Membranpotential depolarisieren und zu einer Übererregbarkeit der exzitatorischen Neuronen führen. „Loss of function“-Mutationen beeinträchtigen inhibitorische Neuronen. }

{ Der GABAA-Rezeptor vermittelt inhibitorische Effekte im Gehirn. Eine verminderte Aktivität der GABA-Chloridkanäle reduziert die Inhibierung exzitatorischer Netzwerke6. Bei dem Dravet Synrom sind die Veränderungen in der Gamma-2-Untereinheit (GABRG2-Gen, OMIM 137164, 5q31.1-q33.1, 10 Exons) und zu finden. Es sind vor allem Missensemutationen, aber auch Nonsense- und Spleißmutationen. }

SCN1A-Mutationen wurden bislang bei unterschiedlichen Anfallstypen bzw. Epilepsie-Syndromen beschrieben, insbesondere bei einem Anfallsbeginn in den ersten beiden Lebensjahren, darunter häufig bei

● Dravet-Syndrom bzw. SMEI (severe myoclonic epilepsy in infancy)
● SMEB (severe myoclonic epilepsy, borderline)
● PMEI (polymorphic myoclonic epilepsy in infancy)
● Generalisierten Epilepsien mit Fieberkrämpfen (generalized epilepsy with febrile seizures plus, GEFS+)
● Partiellen Anfällen (infantile partial seizures with variable foci, seizures of infancy, cryptogenic focal epilepsy, severe infantile multifocal epilepsy)

Ganz selten auch bei:

○ Myoklonisch-astatischer Epilepsie (MAE, Doose syndrome)
○ Lennox-Gastaut Syndrom (LGS)
○ Infantilen Spasmen
○ West-Syndrom
○ Fieberkrämpfen (febrile seizures, FS) und bei
○ Impfungs-assoziierter Enzephalopathie mit Krampfanfällen

Mutationen in SCN1A führen auch zur familiärer hemiplegischen Migräne (FHM3).

Bei dem Borderline Dravet Syndrom treten vereinzelte Symptome eines Dravet Syndroms auf (allerdings weniger myoklonische Anfälle). Die kognitive Entwicklung kann normal sein.

***************************
☆ teilen ☆ liken ☆ kommentieren ☆ 

#dravetsyndrom #epilepsie #aufklärung

November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

Sonnenschein im Juli

04.11. - November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat 

Wir Eltern mit Epilepsie erkrannten Kindern mussten recht schnell das Fachchinesisch der Ärzte verstehen und lernen. 

Hier eine kleine Auflistung von Fachbegriffen die mit Epilepsie zu tun haben. 

● Absence: Form eines epileptischen Anfalls; besteht aus einer kurzen Bewusstsensstörung und nachfolgendem Gedächnisverlust

● Anfallsauslöser: Auch Trigger genannt. Ereignis, das einen epileptischen Anfall auslöst; oft ist es bei einem Betroffenen immer dasselbe Ereignis.

● Antiepileptikum/ Antikonvulsivum: ist ein Arzneimittel, das zur Behandlung epileptischer Erkrankungen bzw. Anfallserkrankungen eingesetzt wird.

● atonischer Anfall: Anfall mit Verlust des normalen Muskeltonus

● Aura: ungewöhnliche Empfindungen, Vorgefühl vor einem epileptischen Anfall

● Computertomographie (CT):computergestütztes Verfahren; macht die Struktur des Gehirns mit Hilfe von Röntgenstrahlen sichtbar.

● Elektroenzephalogramm (EEG): Methode zur Registrierung von elektrischen Funktionen der Nervenzellen im Gehirn.

● Entstehungsherd: Ort des Gehirns, indem die epileptische Aktivität entsteht.

● Epilepsiesyndrom: Ein Syndrom beschreibt eine Erkrankung, bei der regelmäßig eine bestimmte Kombination von Merkmalen auftritt. Ein Epilepsiesyndrom ist ein Krankheitsbild, bei dem ein bestimmtes Muster von Anfällen und anderer Merkmale beobachtet werden kann

● Frontallappenepilepsie: Form der Epilepsie mit komplex- partiellen Anfällen; ist auf Herde im Frontalhirn zurückzuführen.

● generalisierter Anfall: beide Hirnhälften bilden gleichzeitig epileptiche Aktivität.

● Grand mal: generalisierter Anfall mit tonisch- klonischen Krämpfen.

● Hippocampus: Teil des Temporallappens; wird für die Übertragung von Lerninhalten aus dem Kurzzeitgedächnis in das Langzeitgedächnis benötigt.

● ketogene Diät: besteht aus Fett und Eiweiss; kann Anfälle verhindern helfen.

● klonischer Anfall: Anfall mit rasch aufeinander folgenden Muskelzuckungen

● Magnetresonanzspektroskopie (MRS):
Methode zur Analyse von molekularen Strukturen von Stoffen ohne deren Zerstörung.

● Magnetresonanztomographie (MRT):computergestütze methode, die Bilder aus dem Inneren des Gehirns liefert, dazu gehört auch die funktionelle Magnetresonanztomographie (fMRT).

● multifokale Epilepsie: von mehreren Herden ausgehende Epilepsie.

● myoklonischer Anfall: kurze Zuckung der Muskulatur.

● Neurotransmitter: kleine, diffundierbare Moleküle, die die Erregungsweiterleitung im Nervensystem bewirken.

● partieller Anfall: epileptische Aktivität in nur einem Teil des Gehirns.

● Petit mal: veraltete Bezeichnung für verschiedene Formen epileptischer Anfälle.

● photogene Epilepsie: Anfall, der durch Lichtreflexe, Flackern ausgelöst wird.

● Pulsoximeter: ein medizinisches Gerät, das zur Messung des Pulses und der Sauerstoffsättigung im kapillären Blut (engl. saturation peripher O2, kurz SpO2), der so genannten Pulsoximetrie, verwendet wird.

● Status epilepticus: andauernder epileptischer Zustand oder Wiederholung von Anfällen.

● SUDEP: Kürzel für „sudden unexpected death in epilepsy patients“, auf Deutsch also der plötzliche, unerwartete Tod von Epilepsie-Patienten.

● tonischer Anfall: Anfall, bei dem die Muskeln sich verkrampfen

● tonisch- klonischer Anfall: Anfall, der aus einer andauernden Verkrampfung (tonische Phase) und aus folgenden kurzen Zuckungen (klonische Phase) besteht.

November - Internationaler Epilepsie Aufklärungs Monat

November - Nationaler Epilepsie Aufklärungs Monat 
Tag 3

Wie reagiert man richtig wenn jemand einen epileptischen Anfall hat?!

••• Ruhe bewahren!!: 
Ein epileptischer Anfall endet in aller Regel nach ein bis zwei Minuten. 

••• Den Betroffenen nicht festhalten und keine Gegenstände in den Mund schieben (etwa einen Beißkeil)!!

••• Verletzungen durch den Anfall verhindern oder abmindern (zum Beispiel gefährliche Gegenstände aus der Nähe entfernen, Kanten oder Treppen absichern)!!

••• Atemwege schützen: den Betroffenen möglichst in die stabile Seitenlage oder Bauchlage bringen, damit kein Erbrochenes in die Luftröhre oder Lunge gelangen kann – eine solche Aspiration stellt eine schwere, manchmal lebensbedrohliche Anfalls-Komplikation dar!!

••• Unbedingt den Notarzt holen, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert oder auf den ersten Anfall weitere folgen! 

••• Nach dem Anfall beim Betroffenen bleiben, bis er klar und orientiert ist.

Trat ein Anfall erstmals auf, sollte immer eine rasche ärztliche Untersuchung folgen. Ist die Epilepsie bereits länger bekannt und der Patient grundsätzlich ärztlich gut betreut, muss er nach einem Anfall nicht unbedingt in eine Klinik gebracht werden. Hier ist es sinnvoll, eine individuelle Entscheidung zu treffen. Allerdings sollte sichergestellt sein, dass der Anfall wirklich vorüber ist, und dass der Betroffene ansprechbar und wieder voll orientiert ist.

Medikamente für den Akutfall?

Eine Medikamentengabe kommt auf jeden Fall in Betracht, wenn der Anfall länger als fünf bis zehn Minuten anhält. Dabei kann es für Laien schwer sein, die eigentliche Anfallsphase von der Nachanfallsphase zu unterscheiden, in welcher der Betroffene ebenfalls unruhig und verwirrt sein kann.

Als Medikamente kommen nur Substanzen in Betracht, die über den Darm (rektal) oder gefahrlos über die Nase oder den Mund gegeben werden können (spezielle Benzodiazepine). In jedem Fall muss sowieso der Notarzt geholt werden, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten andauert oder auf den ersten Anfall weitere folgen.

Notfall-Medikamente sind: Lorazepam (z.B. Tavor®), Diazepam (z.B. Valium®), Midazolam (z.B. Buccolam®) und Clonazepam (z.B. Rivotril®). Diese können vom Notarzt oder Rettungsassistenten auch intravenös verabreicht werden.

Ob es überhaupt Sinn macht, bei einer bekannten Epilepsie generell bestimmte "Notfall-Medikamente" bereit zu halten, sollte am besten mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.

Das sind allgemeine Hinweise!
Natürlich ist das individuell und bei jedem Epilepsie erkrannten unterschiedlich.

Juli bekommt sofort ein Notfall Medikament. Da sie weiterhin die Neigung zum Status hat. Unterbricht man den Anfall nicht innerhalb von 3 Minuten, wird er mit hoher Wahrscheinlichkeit in einen Status enden. 

{Valproat}

Zum Thema Medikamente möchte ich euch heute mehr über das Valproat schreiben.
Da dieses Medikament das häufigste zu erst gegebene ist.
Dravet-Syndrom unabhängig, auch andere Epilepsien werden damit behandelt.
Juli nimmt es jetzt schon 5 Jahre.

.....Valproinsäure greift an verschiedenen Strukturen im menschlichen Organismus an. Für seine antiepileptische Wirkung wird u. a. die Blockade von erregenden Ionenkanälen (spannungsabhängige Natrium-Kanäle und Calcium-Kanäle).
Valproinsäure wird gut vom Körper aufgenommen und kann peroral und intravenös verabreicht werden. Die Halbwertszeit liegt zwischen 12 und 16 Stunden. Bei gleichzeitiger Einnahme weiterer Antiepileptika wie Phenytoin oder Carbamazepin kann die Halbwertszeit auf vier bis neun Stunden sinken.....

***Valproinsäure wird eingesetzt:***

zur Therapie generalisierter Formen der Epilepsie

zur Behandlung von Absencen, Aufwach-Grand-Mal und jugendlicher myoklonischer Epilepsie (nach Einstellung des Patienten durch den Arzt führt Valproinsäure empirischbei über sechs von zehn Patienten zu dauerhafter Anfallsfreiheit)

zur Therapie manischer Zustände bei derbipolaren Störung

da Valproinsäure eine stimmungs- und impulsstabilisierende Wirkung besitzt, erfolgt auch der Einsatz bei therapierefraktären Depressionen sowie zur Vermeidung von aggressiven Impuls durchbrüchen als Phasenprophylaktikum; hierzu ist jedoch eine individuelle fachärztliche Indikationsstellung notwendig

Zusatzbehandlung bei Psychosen aus dem schizophrenen Formenkreis (insbesondere schizoaffektive Störungsbilder)

zur Anfallsverhütung im Alkohol- und Medikamentenentzugals Mittel der ersten Wahl zurMigräneprophylaxe (jedoch ohne Zulassung für dieses Anwendungsgebiet)
Nach Empfehlungen der Deutschen Migräne- und Kopfschmerz-Gesellschaft kann Valproinsäure, ebenfalls ohne Zulassung, zur vorbeugenden Behandlung von Cluster-Kopfschmerz verwendet werden....

***Darreichungsformen***

Valproat gibt es in verschiedenen Darreichungsformen.
Als Tropfen, Saft, Tabletten, Kapseln, Injektion.
Sie haben verschiedene Halbwertszeiten, von mehr mals täglich einnehmen bis retadiert.
Hierbei muss öfter der Medikamenten Spiegel kontrolliert werden. Der Therapeutische Bereich liegt bei 70-100. Über 130 ist toxisch und unter 40 liegt er außerhalb des Wirkbereiches. Jedes Kind braucht einen anderen Spiegelwert. Manche brauchen eine höhere Dosis umd Erfolge zu erzielen, andere wiederum nur eine kleine Menge.

Die Darreichungsformen von der bekanntesten Firma Desitin sind:

Orfiril long 150mg und 300mg, retadiert und Kapseln. Inhalt kleine Kügelchen.
Juli bekommt Packungseinheit mit 150mg. 375mg morgens und 375mg abends.
Sie könnte auch die größere nehmen, aber die 150er lassen sich besser teilen. Das sind dann 2 ganze kapseln und eine halbe Kapsel. Das entspricht 5o Kügelchen je ganze Kapsel und 25 Kügelchen je halbe. Ja wir haben sie gezählt  :D :P
Juli bekommt das Medikament auf einen Löffel mit Fruchzwerg.

Dann gibt es noch Orfiril Long 500mg und 1000mg, retadiert in kleinen Beutel mit Minitabletten.
Außerdem Orfiril Dragees, nicht retadiert, sie müssen mehr mals täglich eingenommen werden.
In den Größen 150mg, 300mg und 600mg

Orfirl Saft, der wird vorzugsweise bei  Babys und Kleinkindern bis 3 Jahre gegeben. Er ist nicht retadiert und muss auch mehr mals täglich gegeben werden.

Und es gibt noch die Injektionslösung mit 100mg/ml. In Krankenhäusern zum Beispiel.

Als wir bei Juli, da war sie ein knappes Jahr, Valproat eindosierten. Bekam sie Valproat Tropfen. Diese waren von Hexal mit 300mg/ml. Sind aber nicht Retard. Das war ganz praktisch da ich ihr die Tropfen auf den Löffel geben konnte. Danach bekam sie Ergenyl Chrono, retadiert . Das waren ganz feine kleine Kügelchen in kleinen Beutelchen. Die bekam sie auch mit einem Fruchtzwerg. Nach einem Jahr sind wir dann auf Orfiril Long umgestiegen.

Die Dosierung errechnet sich durch die Menge an Valproinsäure und dem Körpergewicht pro Tag.
Diese ist individuell auf den Patienten abgestimmt. Da das VPA nicht bei allen Patienten gleich wirkt.

***Wann darf Valproat nicht eingenommen werden:***

•Lebererkrankungen in der Eigen- oder Familienanamnese sowie manifeste schwere Leber- u. Pankreasfunktionsstörungen
•Leberfunktionsstörungen mit tödlichem Ausgang während einer Valproinsäure-Therapie bei Geschwistern
•Stoffwechselstörungen
•Blutgerinnungsstörungen
•Schwangerschaft

***Die häufigsten Nebenwirkungen***

•Vorübergehender Haarausfall (dosisabhängig)
•Schläfrigkeit, Tremor, Parästhesien (dosisabhängig)
•erhöhter Appetit bzw. Appetitlosigkeit und damit verbunden Gewichtszunahme oder -abnahme (dosisabhängig)
•Hyperammonämie ohne Veränderung der Leberfunktionsparameter (kein Therapieabbruch erforderlich)
•Thrombozytopenie, Leukopenie (reversibel)

***Weitere Hinweise***

Auch bei bestimmungsgemäßem Gebrauch kann das Reaktionsvermögen so weit verändert sein, dass z.B. die Fähigkeit zur aktiven Teilnahme am Straßenverkehr oder zum Bedienen von Maschinen beeinträchtigt wird.
Besondere Aufmerksamkeit muss auf folgende Anzeichen einer Leberschädigung gerichtet werden, die meist innerhalb der ersten 6 Monate einer Therapie auftritt:
•Verringerung antiepileptischer Wirkung, die durch erneutes Auftreten oder Zunahme epileptischer Anfälle gekennzeichnet ist
•länger dauernde Symptome wie körperliches Schwächegefühl, Teilnahmslosigkeit, Appetitlosigkeit, Übelkeit und wiederholtes Erbrechen oder unklare Oberbauchbeschwerden
•generalisierte oder auf einzelne Körperteile begrenzte Ödeme
•Bewusstseinsstörungen mit Verwirrtheit, Unruhe und Bewegungsstörungen
Ein sofortiger Therapieabbruch ist zu erwägen bei:
•Nicht erklärbarer Störung des Allgemeinbefindens
•klinischen Zeichen einer Leber- oder Pankreasaffektion oder Blutungsneigung
•mehr als 2–3facher Erhöhung der Lebertransaminasen auch ohne klinische Zeichen
•leichte Erhöhung der Lebertransaminasen bei gleichzeitigem akut fieberhaftem Infekt
•ausgeprägter Störung des Gerinnungsstatus

Julis Leberwerte sind immer am Grenzbereich, aber nicht so hoch das man es absetzen muss. Einmal mussten wir es deswegen mal reduzieren. Aber die Werte haben sich wieder eingependelt.

***Valproat als Monotherapie***

Es ist durchaus möglich nur mit VPA eine Erfolgversprechende Therapie zu ermöglichen. Es gibt einige Patienten die nur durch Valproat annähernd Anfallsfrei oder ganz Anfallsfrei sind.
Man muss hierbei aber die einzelnen Epilepsieformen unterscheiden.
Bei therapieresistenten Epilepsien ist eine Monotherapie mit VPA oft schwierig.  Da der Erfolg eine Anfallsfreie Therapie zu erlangen sehr gering ist. Möglich ist eine Monotherape dann, wenn die Anfallsituation zufrieden stellend und annehmbar ist.

Im Falle des Dravet-Syndroms:

Das heißt so wie in Julis Fall; die „nur“ 1-5 große generalisierte Anfälle hat, diese hat sie gebündelt auf 2 Tage im Jahr, in Verbindung mit ansteigender Temperatur durch einen Infekt, ist eine Monotherapie tragbar und für uns ein Therapeutischer Erfolg. Würde sich ihre Anfallsfrequenz wieder ändern, würde ich über ein zweites Medikament nachdenken.
Bei großen Anfällen die im Durchschnitt  1 mal Monat vorkommen, sollte man über ein zweites Medikament nachdenken. Bei einer Anfallsfrequenz mit mehreren großen Anfällen (GM) im Monat ist eine Monotherapie mit VPA in meinen Augen nicht tragbar.
Natürlich wird der Behandelnde Arzt/ Neurologe im Einzel Fall individuell entscheiden, aber auch die Ärzte sind darauf bedacht eine bestmögliche Therapie zu erreichen und wird beispielsweise ein anderes oder ein zweites Medikament in Betracht ziehen. Bei der Kombination mit anderen Antiepileptika wird natürlich auch auf die Verträglichkeit mit anderen Medikamenten geachtet. Aber auch hier sind Kombinationen möglich. Denn es ist nicht selten das Dravet Kinder auch andere Erkrankungen haben.

Ich bin sooo überglücklich das wir mit der Monotherapie mit Valproat zu gut recht zu kommen. Und sie nur so selten einen großen Anfall hat. Auch wenn diese dann immer im Status sind. Und so lange es so weiter geht werde ich nichts an der Medikation ändern. Sie hat zwar täglich kleine Anfälle, aber diese beeinträchtigen sie nicht, sodass diese therapeutisch in den Hintergrund rücken.

Aber wir wissen ja der Teufel ist ein Eichhörnchen und man ist auf alle Individualitäten gefasst.

Hier noch mal zum nachlesen auf wikipedia
https://de.wikipedia.org/wiki/Valproins%C3%A4ure

Auch auf meiner Facebook Seite
Sonnenschein im Juli

{ Baden }

Hallo :)

Ein Anfallsauslöser welcher typisch für das Dravet-Syndrom ist und sehr häufig vor kommt, ist das baden.
Bei vielen Dravet Kinder ist es ein Auslöser des ersten Anfalls, zwischen den 3. und 12. Lebensmonat. Meistens ist es wenn die Wassertemperatur über 35 Grad ist.

Bei Juli war es nicht der erste Auslöser, aber auch bei war es lange Zeit ein Trigger für große klonisch-tonische Anfälle.
Das erste mal was es in einem Schwimmbad. Da war sie etwa 9 Monate alt. Zuvor hatte sie mit 7 Monaten ihren ersten großen Anfall, der leider über 3 Stunden im Status war. Daher kannte ich das, für mich das seltsame zucken. Sie saß am Beckenrand auf einer Badematratze, wo ich sie hinsetzte, als ich merkte das sue eine Pause brauchte. Zur Unterbrechung des Anfalls gaben wir ihr Diazepam und sind trotzdem in die Klinik gefahren, da sie Blau anlief.
Für uns war es wieder mal ein Schock, der zweite große Anfall und dann auch noch im Schwimmbad. Im Krankenhaus hat man uns nicht ernst genommen und sagte Wasser löse keine Anfälle aus. Entlassen wurden wir abermals mit Diagnose: komplizierter Fieberkrampf.
Ja richtig, sie hatte nach dem Anfall fast 40 grad Fieber, aber keinesfalls einen Infekt der das  Fieber hätte auslösen können.

Es folgten nach und nach immer wieder Anfälle beim baden, im Schwimmbad, im pool , in der Wanne. Und immer wieder glaubte man nicht daran das das Wasser diese auslösen würden. Für die Ärzte war es so nicht zu erklären.
Wir waren Ratlos, wollten wir ihr doch den Spaß am baden nicht nehmen. Und wir probierten es weiterhin, aber viel vorsichtiger als sonst.

Erst nach der Diagnose, nach dem positiven Gentest, nahm man es ernst und dann war es auch den Ärzten ersichtlich, das Wasser bei dem Dravet-Syndrom Anfälle auslöst.
Ihr seht schon wie wichtig hier eibe Aufklärung ist, denn noch immer wissen viele Ärzte/ Neurologen nicht das krampfen im Wasser ein Symptom des Dravet-Syndrom ist.

Bei uns hat sich die Sache mit dem baden seit dem 2. - 3. Lebensjahr stabilisiert. Und Juli kann baden, schwimmen gehen ohne großen Anfall. Sie hat dann oft Absencen oder Moyoklonien, beeinträchtigen aber das baden nicht. Das ist für die kleine Wasserratte natürlich super, ist aber bei dem Dravet-Syndrom eher eine Seltenheit. Denn bei vielen Dravetchen ist es und bleibt es ein Problem. Sie können nicht unbeschwert ins Schwimmbad gehen, geschweige denn im Somner ins Freibad.
Meist bleibt nur ein bischen Abkühlung durch einen Gartenschlauch oder einen Wassereimer, wo die Hände ein bischen plantschen können.

Es macht mich einfach nur traurig, das vielen Dravetchen das spielen und tollen im Wasser verwehrt wird. Wegen eines Defektes der so unberechenbar ist.

{aufgeregt :D }

:D die kleine Maus ist schon so aufgeregt :D wollte gar nicht schlafen gehen ;)

Ich habe soweit alles vorbereitet und der Tag kann kommen ;)

Als wir den Sonnenschein heute noch mal gefragt haben was sie sich wünscht, sagte sie "Luftballons" hehe... man kann sie einfach noch mit kleinen Dingen eine freude machen ;)

Die Luftballons bekommt sie , ja klar, aber auch noch "richtige" Geschenke. ;) Die Sachen hat sie sich nähmlich unwissentlich gewünscht, jedesmal wenn die Werbung kam, sagte sie immer "schau mal mama". Das macht sie sonst nicht, Fernsehen interssiert sie sonst nicht so. Bin ja mal gespannt was sie sagt. :D Verraten tue ich es euch noch nicht :P werdet ihr ja morgen sehen :P :D , aber eins kann ich euch ja sagen, es ist von Playmobil ;)

Nun schlummert sie ganz friedlich ;) träumt bestimmt von Luftballons :D

{ für den Dravet-Syndrom Verein abstimmen! }

Hallo ihr Lieben :)

Heute habe ich noch mal eine Bitte an Euch ;-)

Und zwar nimmt dieses Jahr der Dravet-Syndrom Verein wieder bei der IngDiba Abstimmung Teil. Dort hat der Verein die Möglichkeit 1000,- € zu gewinnen. Letztes Jahr hat es leider nicht ganz geklappt. Aber davor das Jahr. :D davon würde ein toller Ausflug in den Berliner Zoo finanziert. ;) 

Der Verein tritt neben verschiedene anderen Vereinen an. 

Und jetzt kommt ihr ins Spiel! :D jede Stimme zählt! 

und es wäre super toll, wenn auch ihr abstimmen würdet.

Hier kurz erklärt was zu machen ist: 

Ihr klickt auf den Link und dann kommt ihr auf die Vereins-Detailseite, dort könnt ihr 3 Stimmen (=Abstimm-Codes) anfordern. Diese werden kostenlos per SMS auf Euer Handy geschickt. Gebt Eure 3 Stimmen innerhalb von 24 Stunden nach Empfang ab. Auf der Vereins-Detailseite könnt Ihr die Abstimm-Codes eingeben ;) 

Die Handynummer wird wirklich nur für den Zweck der Abstimmung verwendet! Ihr kauft weder eine Waschmaschine oder werdet ihr mit Werbung voll bombardiert ;) :P nach der Abstimmung wird sie wieder gelöscht. ;) 

Hier geht es zum Link - der auch gerne beliebig viel geteilt werden darf! :) 

https://verein.ing-diba.de/c/kinder-und-jugend/04416/dravet-syndrom-ev

{ chillen zuhause }

Huhu ihr lieben :)

Ich hoffe ihr hattet schöne Pfingsttage!! <3

Heute waren wir zuhause, da das Wetter nicht so toll war.

Hatten einen schönen ruhigen Tag. ;)

Juli und ihre Schaukel :P sie braucht sie, sie gibt ihr Sicherheit und ist Ruhepohl. ;) Sie ist gar nicht mehr weg zudenken :D

{ Spielplatz, Sonne, Eis }

Huhu :)

Wir haben das tolle Wetter genutzt und waren draußen. ;) 

Ich muss dringend beim Sanihaus anrufen, beim Reha Buggy ist ein Teil abgebrochen, mit dem man die Rückenlehne entweder in Sitz,- Oder Liegeposition einstellen kann. War heute mit Zange am werkeln weils nicht anders ging.. 😜

Wir sind erst auf den Spielplatz. Dort waren noch ein paar Kinder. Erst war Juli von denen nicht so beeindruckt und klapperte erst mal alle Gerätschaften ab. Aber als sie sich dann einen Ball holten, war dann Juli doch interessiert. Und versuchte sich den Ball zu schnappen. Wir versuchten ihr natürlich zu erklären das das nicht ihr Ball sei und die Kinder mit dem Ball jetzt spielen. Aber Julchen guckt einen immer mit großen Kulleraugen fragend an. Die Kinder waren auch nicht so begeistert das sie sich ständig an den Ball ging. Daher hatten wir dann nach einer Weile beschlossen den Spielplatz zu verlassen und noch ein Eis essen zu gehen. Bevor die Situation noch in irgend einer Weise eskaliert.

Ein Eis essen zu gehen fand Julchen toll und setzte sich begeistert und kurz entschlossen in ihren Buggy. 

Unterwegs mussten wir noch Pusteblumen sammeln 😜

Zum Spielplatz nehme ich grundsätzlich einen Buggy mit, man weis ja nie. Und sie verausgabt sich ja immer. 

Juli hatte dann ihr Schokieis bekommen und war glücklich.

Leider hatte sie dann mehrere kleine Aussetzter. 

 

Ich hoffe ihr hattet auch alle einen schönen Pfingstsonntag! 💜💜

{ Uns geht es gut }

Ich weis habe schon lange nicht mehr gebloggt hier. Das liegt an der wenigen Zeit. Meist schreibe ich auf Julis Seite in Facebook, daher geräht der Blog hier etwas in Vergessenheit.

Und geht es soweit gut. Der Sonnenschein hat ein Jahr ohne große Anfälle geschafft. Von März 14 - April 15.

Am 28. April Gates die leider um gehauen und voll erwischt. Infekt, Fieber und dann kamen die großen Anfälle, so dass wir ins Krankenhaus mussten.

Nun ist soweit alles wieder gut. ;) 

Ich versuche hier wieder mehr zu schreiben ;) 

{ Einkaufen Mama, Tortelinis }

*Mama, einkaufen!!! Tortellini!! *

Diese Worte ertönten schon heute am frühen Morgen. 

Ich konnte sie den Vormittag ablenken und sie überreden sich erst mal mit spielen zu beschäftigen. 

Da ich nicht so von der Idee überzeugt war um 7:00 Uhr schon einkaufen gehen zu wollen. 

Wir sind aufgestanden, Mama hat sich erst maln Kaffee gemacht und Juli hat ihre Medis bekommen.

Wenn ich weis das ich den Morgen nicht weg muss und Juli ist ja zur Zeit eh zu hause, versuche ich sie noch ein Weilchen im Bett zu behalten, aber das wollte sie heute nicht. Nun ja. Julchen spielte ihre Spielchen, immer die gleichen die sie immer spielt und gegen 11:00 Uhr beschloss ich mit ihr einkaufen zu gehen. Denn nach den gefühlten 100 mal einkaufen sagen, wollte ich mir das nicht länger anhören und da wir eh noch was brauchten, hat sie mich doch dann endlich überzeugt. 

Nach 3 mal abwehren und ohne Spielunterbrechung habe ich sie angezogen bekommen. 

Und dann konnte es ihr wieder nicht schnell genug gehen und war schon auf den Weg zur Tür nach draußen. Ich mir schnell meine Sachen geschnappt, ihre Jacke untern Arm geklemmt und ihr schnell hinterher. Wenn ich nicht aufpassen würde, wäre sie schon längst beim Penny, bevor ich überhaupt einen Fuß nach draußen habe. 

Ich sie festgehalten mit einer Hand festgehalten und mit der anderen die Tür aufgeschlossen. Das ist eine Maßnahme die leider nötig ist, da sie sonst gleich weg ist. Aber so konnte ich ihr noch schnell eine Jacke überziehen. Die hätte ich mir aber auch sparen können denn draußen war es plötzlich warm. Dabei wars heute morgen recht frisch na ja. War ja Gott sei Dank nur ne leichte Sommerjacke. Wir sind also los, dabei habe ich sie fest an der Hand, damit sie sich nicht los reißt.

Der Weg zum Penny ist nicht weit. Man braucht gerade mal 3 min. und man ist da. Mit brauche ich 10-15 min. Denn es wird zwischen durch stehen geblieben, gemotzt ( warum auch immer ), Blümchen gesammelt oder Stöckchen. Endlich beim Penny angekommen, hibbelt sie schon an einem Geldstück, um den Einkaufswagen holen zu können. Da ist sie recht geschickt und bekommt es hin den Einkaufswagen aus der Reihe zu ziehen. Ich stelle die Tasche in den Wagen und Juli stellt sich mit beiden Beinen auf der untersten Stange vom Wagen und hält sich am Schiebegriff fest. Jetzt hängt sie auf halb und ich muss aufpassen das der Wagen wegen dem Übergewicht nicht umfällt. Das macht sie immer bis wir den Einkaufsmarkt betreten. Dann steigt sie ab und schiebt den Wagen bis zum Flaschenautomaten. Dort muss ich sie dann in den Wagen stellen, damit sie die Flaschen in den Automaten stecken kann. Das darf auch nur sie machen und möchte dabei keine Hilfe, sonst wird sie sauer. Nachdem wir das nun hinter gebracht hatten und alle Blicke auf uns zogen, sind wir weiter gegangen. Ich überlegte was wir brauchten und zog Artikel aus den Regalen um sie in den Wagen zu legen. Da kam Juli um die Ecke, mit den Worten "Juli auch". Also mussten alle Sachen wieder zurück, damit sie sie in den Wagen legen konnte. *Augenroll* immer das gleiche. 

Wir kaufen nach einen bestimmten System ein, damit sie sich daran orientieren kann. Und so arbeiten wir uns von Regal zu Regal vor. Es gibt bestimmte Sachen die holt sie immer. Schon seit Monaten oder gar Jahren. Ob wir die brauchen oder nicht. Sie holt sie Immer. Auch heute wieder holt sie die Handwaschseife. Warum auch immer, aber wir brauchen sie nicht und ich bitte sie die wieder zurück zu bringen. Während ich also das Wichtigste zusammen suche, holt Juli ihre Lebensmittel. Natürlich Nudeln und Pesto, überbackenden Camenbert, und natürlich werden auch die heiß Geliebten Tortelinis geholt. 

Die ist sehr gerne seit dem wir das erste mal in der Epilepsie Klinik Bethel in Bielefeld waren. Aber das ist eine andere Geschichte. Wir sind nun so weit fertig und diesmal ohne Zwischenfall, Inform eines Motzanfalls oder Overloads. Zum Glück, also ab zur Kasse. Während ich alles aufs Band packe, ist sie nochmals um die Gefriertruhen rum. Das macht sie seit einiger Zeit, dass dann nochmal zum Obststand gelaufen wird. Sie kommt wir immer mit einem Prospekt wieder. Na ja , Wirsing also durch, bringen den Wagen zurück. Den Wagen in die anderen schieben, macht natürlich wieder sie. 

Der Rückweg nach hause klappt heute erstaunlich gut. Sonst wird öfter angehalten, gemotzt oder gejammert, oder gar geweint. 

Kaum zu hause angekommen, pullt sie sich gleich aus, Bis auf Windel und T-Shirt und dann wird der Einkauf inspiziert. 

Und das erste Verzehrt. :) 

Das war unsere kleine Geschichte zum Einkauf heute ;)

{ unser Ausflug gestern }

Hallo :)

Unser Tag gestern war ganz gut. Julchen war ganz gut drauf. :)

Nur leider konnten wir gestern beim EEG keine vernünftige Ableitung schreiben ... Mit dem schlafen hat's nicht so klappt :( bekam zwar Schlafmittel, aber irgendwie ... Na ja ... Dann müssen wir halt noch mal hin ... 

Ich finde es immer irgendwie komisch wenn wir im KH sind. Die Ärzte und die meisten Schwestern von der Ambulanz und der Kinderstation kennen Juli ja schon seid dem sie als Neugebornes auf der Frühchen Intensiv war und viele sie wegen der Anfälle Notfallmedizinisch behandelt haben. Ein Kind sollte nicht das halbe Leben im Krankenhaus verbringen... Auch wenn die alle da super nett sind...  Aber leider war die Kinderklinik eine lange Zeit unser 2. zuhause... :( 

Umso mehr freut es mich aber das wir zur Zeit kein Dauergast dort sind. :) 

{ guten Morgen :) }

Huhu guten Morgen :)

Na seid ihr gut in die Woche gestartet!? Wir sind gut reingekommen. Leider ist das We wieder vorbei . :(

Aber der Sonnenschein hatte ein schönes We beim Papi. Zu Zeit wirkt sie auch tagsüber schlapp und müde. Hat immer son Schlafzimmerblick drauf. Hmm ... Umdämmerungen sind immer ein Zeichen das ich mal wieder den Medispiegel kontrollieren muss. Nicht das er zu niedrig ist. Der Sonnenschein bekommt zwar nur eins (VPA) aber trotzdem muss alles immer kontrolliert werden. Und ohne gehts ja leider auch nicht :( ... 

Ihre "Wutanfälle" sind weniger und aber wenn, immer noch heftig. Wenn man sie nicht gleich da raus holt, steigert sie sich rein. Am Ende sind wir völlig fertig und sie wird manchmal richtig apathisch oder ist danach auch schon öfters eingeschlafen. Ich bin guter Dinge und hoffe das es bald wieder besser wird.

Heute morgen wollte sie wieder mal nicht in den KiGa. Sie war aber auch noch sehr müde. Ich glaube auch das es daran liegt, das es morgen so ne Probleme gibt. 

Sie schläft eigentlich in letzter Zeit sehr ruhig. Da bin ich sehr froh drüber, denn es gab auch schon andere Zeiten. Aber warum sie morgens so müde ist, ist mir in Moment noch ein Rätsel. Ein Grund da näher nach zuforschen. Ihr Pieps sagt da aber nichts... Alle Werte sind immer im grünen Bereich... Echt komisch. Abend ist es aber auch ein Kampf sie ins Bett zu bekommen. Abends nicht schlafen wollen und morgens nicht aus dem Bett . Klingt nach eins A Teenieverhalten :D :P 

Aber soweit wir ja noch nicht *lach* 

Ich wünsch euch was ;) <3 

  

{ die GackGack und Juli }

Hallo ihr lieben :)

Der Sonnenschein verbringt sein WE bei seinem Papi  und Mami kann wieder etwas Kraft tanken :-)

Heute möchte ich euch die Geschichte zu Julchens täglicher Begleiter "GackGack" erzählen. Viele von Euch haben es ja schon mit bekommen das diese kleine Ente immer an Julis Seite ist. ;-)

Aber GackGack war nicht von Anfang an da.

Sie kam erst zu Juli an dem Tag der alles veränderte.

Also hier kommt sie, die Geschichte "wie GackGack zu Juli kam, bzw. wie Juli an die GackGack kam"

Es war der 23.12.2009, folglich ein Tag vor Weihnachten. Juli war schon einige Tage krank; Bronchitis mit immer wieder aufflammenden Fieber. In der Nacht vom 22. zum 23. war es ganz schlimm. Juli hatte hohes Fieber bekommen und bekam kaum Luft, sodass ich immer wieder mit ihr inhalierte. Ich nahm sie mit zu uns ins Bett, weil ich son Komisches Gefühl hatte. Wollte sie einfach nicht alleine in ihrem Bettchen lassen. So gegen 4:00 Uhr bin ich durch ein rhythmisches zittern wach geworden. Julis kleiner Körper war furchtbar am zittern, es fühlte sich an wie Schüttelfrost. Aber Juli reagierte nicht. Auch schmatzte sie und ihre Augen waren völlig verdreht. Es war ein merkwürdiger, grausiger Anblick. Ich habe den Papi sofort geweckt, den mit ihr stimmte ja offensichtlich was nicht.

Der Papi hat auch gleich den Notarzt gerufen, aber eh sie da waren verging eine Weile. Erst nach ca. 15. Minuten trudelten sie ein. Mir kam es wie Stunden vor. Und Juli war nach wie vor am zucken. Es war kein zittern mehr, sonder jetzt waren es richtige Zuckungen. Der Notarzt meinte gleich es sei ein Fieberkrampf. Wir waren geschockt und völlig mit den Nerven runter. Juli bekam 5mg Diazepam und es tat sich nichts. Dann bekam sie noch mal 5mg. Und es hörte einfach nicht auf. Wir sind dann mit den Notarzt ins Krankenhaus gefahren. Auf dem Weg dahin bekam sie noch mal 5mg und es hörte immer noch nicht auf. Mein und ihr Herz rasten. Sie lief blau an und die Sättigung ging in den Keller. Sie bekam zusätzlich Sauerstoff. Endlich im Krankenhaus angekommen, dachte ich; nun können sie ihr helfen und machen das es auf hört. Sie haben ihr nun was über die Venen gegeben. Und ich konnte kurz aufatmen, denn es wirkte und es wurde schwächer, aber es hörte nicht auf, dann fing es wieder heftiger an und Juli bekam noch was. Leider flammte der Anfall immer wieder auf, bis er richtig gestoppt werden konnte vergingen 3 Stunden!!! 

Sie bekam soviel, das hätte einen ausgewachsenen Elefanten in den Tiefschlaf versetzen können. Ich war völlig fertig und verstand die Welt nicht mehr. Unser armes kleines Mäuschen. So zu sehen.

An diesen Tag bekam sie immer wieder Anfälle. Am Nachmittag wurde von ihr ein MRT gemacht. Gott sei dank ohne Befund. Denn sie hatten den Verdacht das sie einen Gehirntumor hat und die Anfälle daher kommen. Das hat sich ja nun nicht bestätigt.

Mir fiel ein Stein vom Herzen.

Da Julis kleinen Venen so sehr gebeutelt vom pieksen waren, sollte ihr ein Herz-Venen-Katheter gelegt werden. Den bekam sie dann aber in der Kinderklinik in H. Dort verbrachte sie 1 Woche auf intensiv und knapp 2 Wochen auf Station. Während dessen wurden auch ein EKG und EEG gemacht. Aber alle Untersuchungen ohne Befund. Sie hatte einen dicken fetten Infekt, der mit Antibiose behandelt werden musste. Aber die Anfälle waren nach Meinung der Ärzte "nur" "komplizierte Fieberkrämpfe".

So jetzt habe ich ja GackGack vergessen :P

Ein Tag nach den Anfällen, als Juli auf der Intensivstation auf der Bult lag. Es war der 24.12.; Heiligabend!! Unsere großen Kids durften nicht mit auf die Intensiv, aber um den Zimmern herum, führte ein Durchgängiger Balkon. Man konnte über diesen zu den einzelnen Zimmern. Also standen sie da, die Geschwister vom Sonnenschein (3 Mädels, 1 Junge), auf den Balkon, durch die Balkontür schauend. Ich war im Zimmer auf der anderen Seite. Es war ein Anblick, das könnt ihr euch nicht vorstellen. Es war komisch, korrios, grausam für alle beteiligten. Dieses Bild werde ich nie vergessen. Sie standen da wie die Orgelpfeifen. Ich nahm Juli, die völlig verkabelt in ihrem Bett lag, auf dem Arm. Sodass die draußen stehenden sie sehen konnten. Der Papi stand mit draußen. Ich habe Juli wieder ins Bettchen gelegt und habe ihr GackGack neben ihr gelegt, den Hals lang gezogen, und die Musik spielte. Die GackGack hat mir Sarah, die Schwester von Juli; die nun draußen stand, gegeben. 

Ja von diesen Tag an begleitet diese Ente Juli und weicht nicht von ihrer Seite! <3

Das war das schlimmste Weihnachtsfest, welches wir je hatten. Ich im KH und mein Mann mit den Kindern alleine zuhause. Ihr könnt Euch vorstellen wie es uns erging. 

So , ja das war sie die Geschichte um GackGack und den ersten Anfällen. <3

{ Wenn euch meine Beiträge gefallen, dann lasst doch ein Like oder ein Kommentar da, würde mich sehr freuen <3 }

{ kurz Meldung! }

Huhu ... Mache noch mal kurz Meldung ! :D

Uns geht es soweit prima. 

Noch noch ein paar Tage und Julchen geht wieder in den KiGa und das Windelfrei!!! Hiha... :D

Wir haben geübt in der Zeit wie sie zuhause war ;)

Einbisl Sorgen macht es mir das sie 2 Tagen wieder storkelig unterwegs ist und fiel hinfällt... :( .. Hoffentlich geht das wieder, aber ich denke das es daran liegt das es wieder wärmer geworden ist. Hmm mal schauen und beobachten ... 

Wünschen euch noch ein schönes Rest We! <3

{ Juli im Juli 2014 }

Wie jedes Jahr kommt hier mein "Juli im Juli" Bericht. ;)

Ich weiß etwas spät, heute haben wir schon den 1. August. 

Nun Ja...

Meine kleine Knutschkugel ;) <3 Das Bild entstand im Juli 2012. Ich mag es so sehr, weil sie so schön lacht. Das waren so schöne unbeschwerte Momente. Sie ist so ein fröhliches Mädchen und wenn es ihr gut geht, hat sie immer ein lächeln im Gesicht und verzaubert einen mit ihren Scharm. Bei uns liegen freud und leid so dicht beieinander, das man sich so sehr an solche Fotos mit so einem wundervollen Lachen klammert und für immer in Erinnerung behalten möchte. Wir wissen was nicht kommt, wie es wird. Ihre Entwicklung geht immer auf ab und nicht immer kann sie gelerntes gezielt abrufen oder es ist wieder mal irgendwo im nirgendwo verschwunden und man fängt wieder von neuem an. Jeder einzelne kleine Schritt wird mit offenen Armen entfangen und man um klammert ihn, hält ihn fest und hofft das er da bleibt. Doch dann kommt ein Anfall, ein blöder fieser Anfall und plötzlich ist er wieder weg. Entrissen aus den Armen. Es ist so traurig. Sie kämpft und lernt und gibt nicht auf, und dann.... dann findet man sich wieder, wo man sich schon mal befand und ist einfach nur frustriert, sauer und unglücklich über diese Epilepsie. Die so viel mehr zerstört als man es nach außen sieht oder auf den ersten Blick erkennt. Sie hat so viel gelernt und wieder verloren. Soviel erkämpft und doch verloren. Aber sie gibt nicht auf, sie kämpft weiter, weiter für ein besseres Leben, ein Leben mit Dravet, aber dennoch glücklich und zufrieden. Das Dravet wird bleiben, wird nicht einfach weg gehen, man kann sich das nicht wegwünschen oder weg zaubern. Es kann nicht einfach entfernt werden, wie ein fauler Zahn. Man kann es sich nicht einfach weg denken, verdrängen oder ignorieren. Es ist immer da, ist allgegenwärtig. Und zeigt einem immer wieder aufs neue wie wandelbar und hinterhältig es ist. Unberechenbar es ist und es schlägt immer zu, wenn man mal für einen Moment nicht daran denkt. Daher sind unbeschwerte Momente wie dieser mit dem schönsten lächeln so wichtig. Wichtig für sie, wichtig für uns. Wichtig für alle anderen Dravet Kids und deren Eltern. 

Jedes Kind sollte unbeschwert und glücklich aufwachsen können. Eine Kindheit haben an der es zufrieden und froh zurück denken kann. Sie geht so schnell vorbei. Die Zeit verfliegt wie im Flug und dann fängt es an; das vergessen. Wie schön es dann doch ist, sich an schöne unbeschwerte Stunden zu erinnern und nicht an die mit Leid erfüllten, in denen viel Tränen liefen, viel schmerzen ausgehalten wurden, viele lästige Untersuchen statt fanden...

Nein das wünscht man sich nicht und nicht seinem Kind.

Doch leider schlägt die Realität oft um sich und nicht jedes Kind hat eine Chance eine mit Glück erfüllte Kindheit zu erleben. Ein zufriedenes unbeschwertes Leben zu führen.

Helft mit, klärt auf und erzählt über unsere Kinder die schon so viel traurige, mit Leid gespickten, mit Schmerz erfüllten Stunden, Tage, Monate, Jahre erleben mussten. Damit die zukünftigen Dravet Kinder unbeschwerter und glücklicher mit dem Gendefekt auf wachsen können.

Unsere Kinder sin kleine Kämpfer, Pioniere für eine bessere Zukunft mit dem Dravet-Syndrom. Sie sind unsere großen Helden im Alltag und sind es würdig das man über sie spricht. Und den nötigen aufrichtigen Respekt entgegen bringt. 

<3 <3 <3 <3 <3

ღ Like ღ Share ღ Comment ღ

{ Snuzzelraum }

Huhu :)

Julchen war heute im KiGa im Snuzzelraum ;)... Dort hat sie eine kleine "Traumreise" gemacht. Sowas ist natürlich immer ein Highlight und sehr beliebt bei den Kindern. 

Ich Finde es super toll das sie das ohne Probleme mit gemacht hat ;) 

Ein toller Tag für den kleinen Sonnenschein :)

{ schwitzen }

Hallo ihr lieben :) 

Puhh... Ist schon wieder ganz schön warm .... *schwitz* .... 

Julchen zieht sich lieber zurück in den Schatten. Die merkt auch das die Sonne ihr nicht gut tut. Jetzt ist sie gerade im KiGa. In einer Freien Minute überlegt Mama immer. Was sie wohl gerade macht? Sie geht zwar schon über ein Jahr in den HPK aber an solchen heißen Tagen mache ich mir trotzdem Gedanken. Obwohl ich weiß das sie sich schon gut selbst einschätzen kann und ihre Betreuer wissen was zu tun ist, aber das wird wohl bleiben, auch wenn sie zur Schule geht, die Gedanken, die um einen Kreisen, in Situationen wie diese. 

Habt noch einen schönen Sonnigen Tag. :) 💜

{ Supergirl }

Guten Morgen :)

Gestern Abend hatte Julchen leider viele Myoklonien (Myoklonischer Anfall). Wo ich dachte es endet gleich in einen großen Anfall. :( Gott sei Dank blieb er aber aus :) Temperatur und Poloxywerte waren normal. Da sie jetzt wieder öfter Myos hat, nervös ist und ständig auf dem Schnulli rum kaut, gehe ich von aus das sie zur Zeit epileptisch "aktiver" ist. Hoffentlich wird sie nicht krank ... 

I 💜 you My Supergirl :)