{ so war Ostern.... }

Nun verfliegt so langsam der Trubel wieder, Gott seid Dank. Papi ist auch wieder zu hause und man versucht wieder einen normalen Alltag zu gestalten. Aber nach den Ferien ist es auch immer schwierig. ....

Ich bin endlich dazu gekommen ein paar Fotos von Ostern zu bearbeiten. ;)

Wir haben das Osterfest ruhig mit der Family gefeiert. :)
Unsere Kids haben unser Carom Spiel für sich in deckt, nach dem sie es mit Oma und Opa gespielt haben. Ach so Carom kommt aus Indien und ist eine Art Billard.

Am Ostersonntag hat Juli fleißig Eier gesucht. ;) Ü-Eier versteht sich. :-D
Sie war total begeistert und ein bisschen traurig als nichts mehr zum suchen da war.

Aber schaut selbst.....

 

{ .... ich bin nicht krank ... }

So nun sind wir im Aufwind. :)
Nach langer Antibiose ist Gesundheit in Sicht. :) Juhu....endlich.... aber nachdem es Juli jetzt wieder besser  geht kränkelt Mami noch ein bisschen....:(. Es ist ja immer das Gleiche..... :( 
Und nun ist Papi gestern auch noch ins KH gekommen mit Magenproblemen...:( Juli hat natürlich auch Papi besucht. Und als sie auf die Station kam, ( sie kennt das KH ja schon wie ihre Westentasche) , schmeißt sie sich prompt auf den Boden und sagt: " Ich bin nicht krank". -Hihi das war was :-D Alle mussten laut los lachen... ;) Echt süß und vor allem; vier Wort Satz!

Habt einen schönen Tag! Hier scheint zwar die Sonne, aber es ist sehr sehr kalt. bibber bibber...frier frier....Juli stört die kälte ja nicht, aber sie zieht freiwillig Handschuhe an. Das muss schon was heißen... *grinz* ;)
Wo bleibt bloß der Frühling!

LG Nicole

{ mein Herz... }

Hallo mein Herz,

ach meine kleine süße Maus. Wie sehr wünschte ich mir, ich würde Dich verstehen. Nun habe ich schon zum dritten mal gefragt was du möchtest. Und du schaust mich an mit deinen grünen Funkelaugen. Deine roten Löckchen fallen dir ins Gesicht. Für einen moment scheint die Zeit still zustehen, alles ist ruhig. Das Gedankenlesen scheint heute nicht zu klappen, wir verstehen uns oft auch so, ohne Worte. Aber heute, heute ist es anders, wie schon Tage zuvor. Und zack ist man wieder mitten drin. Dein Kopf ist ganz rot vor Aufregeung, du zappelst und ruders mit deinen kleinen Ärmchen wie wild hin und her. Man sieht dir die Wut an. Deine Lippen bewegen sich. Du scheinst mir noch mal eine Chance geben zu wollen. Danke mein Kind für dein bemühen, ich weiß deine Geduld schwindet immer mehr. Es ist total frustrierend, es kommt etwas aus deinem Mund, aber ich verstehe deine Worte nicht. Ich versuche es mit nachfragen, so dass du nur mit ja oder nein antworten brauchst. Nach der dritten Frage ist es nun endgültig aus. Nun bist du so wütend und frustriert, das es in Form vom schreien aus dir raus sprudelt. Jegliches bemühen dich zu beruhigen scheitert und lässt dich noch mehr schreien. Jetzt hälst du es nicht mehr aus und verlässt schreiend den Raum. Es ist sinnlos dir zu folgen, um dich zu trösten. Du wirst es nicht annehmen. Ich muss warten, warten darauf dass du dich beruhigt und wieder kommst. Nach ein paar Minuten, endlich, kommst du wieder. Ganz zerzaust, rot im Gesicht, verschwitzt vom weinen, aber mit einem lächeln und den Worten: "Alles gut Mama". Du kommst zu mir, umarmst mich und die Wut ist wie weg geblasen, keine Spur mehr von Traurigkeit und Frust. Die Welt ist für dich wiede in Ordnung. Du hast vergessen worum es ging und was du wolltest.

Deine dich liebende Mama

{ mitten im Leben.... }

Unsere Juli hatte letzte Nacht wieder einen Anfall (GM). Aus dem Schlaf herraus, als wieder mal die Temperatur stieg. :( Drei Tage nach dem wir in Bethel, in der Epiklinik waren. Dort schien alles soweit ok zu sein. Nur leider klappte es mit dem MRT nicht, weshalb wir auch früher nachhause gefahren sind. Vor einem Anfall muss man immer gewappnet sein. Ihr geht es soweit ganz gut...ich wünsche Euch einen schönen Sonntag. ;)

{ die letzten Tage... }

Nun ist der Schnee auch wieder weg und so langsam hat man das Gefühl das sich der Frühling einstellt. :)
Juli hat diesen Winter den Schnee sehr genossen. Fand sie richtig toll im Schnee zu tollen, wobei Schlitten fahren noch nicht so ihr ding ist.

Hier noch ein paar Fotos vom Schneegestöber...:)

{ Spaziergang }

Am Samstag waren wir spazieren. :) Wir haben das schöne Wetter ausgenutzt, nachdem es die ganze letzte Woche geregnet hatte. :)
Ich hatte das Dreirad mit genommen, aber leider klappt das mit den treten noch nicht...:( ....
wie gut das ich an meinen Dreirad eine Stange habe, so konnte ich geschoben werden. ;)

{ :) }

Wir waren noch mals beim Doc....
Er sagte es hört sich schon viel besser an....;)
Na ja mein Schnupfi ist auch nicht mehr so dolle....nur husten tue ich noch sehr viel...:(

Vorhin musste meine GackGack erst mal Karusell fahren ....sie war sooo schmutzig ....igitt
Ich war aber sehr traurig, als sie dan in der Waschmaschine war...um so glücklicher war ich als sie wieder da war...:)

{ Erkältung }

Schon wieder erkältet... :( schon seid ein paar Tagen....
Waren auch schon beim Doc....aber das gute; sie hat trotz Fieber nicht gekrampft..;)
Son blöder Schnupfi und Husten..:(

{ Frohes Neues.. :) }

So...nun sind wir im neuen Jahr 2013 gelandet. :)
Wir haben alles gut überstanden, und das ohne besondere Vorkommenisse. ;)

Wir wünschen Euch noch ein Frohes Neues Jahr!! :)

Wir blicken auf ein ereignisreiches Jahr 2012 zurück. Mit vielen tollen und schönen Erlebnissen, aber auch auf Tage die nicht so schön waren. Es war ein abwechslungsreiches , spannendes und schönes Jahr. Mal sehen wie das Jahr 2013 wird.

Die Wunderkerzen am Silvesterabend haben Juli es angetan. Sie konnte nicht genug kriegen...;)

{ 4. Advent }

Nun ist schon der 4. Advent.

Alle sind schon total aufgeregt und können es kaum noch abwarten..:)

Besonders der kleine Lockenkopf, der kann kaum noch schlafen..;)

Morgen ist es soweit....

Wir wünschen einen schönen 4. Advent..;)

 

{ schnee schnee schnee }

Wir haben die letzten Wochen nun gut verarbeitet und Juli geht es wieder besser...;)... Gott sei dank!
Es kam nun auch kein Anfall mehr hinter her...:)
Also wird Meditechnisch alles so belassen wie es erst mal ist...;)

In den letzten Tag hat es viel gescheit und Juli freut sich über den vielen Schnee.
Die Feriertage rücken immer näher. Und wir freuen uns auf Weihnachten..;) Dieses Jahr ist es für sie auch wieder etwas anders, weil sie doch jetzt mehr mit bekommt...:) Sie sagt das sie "Schenke zu Weihma" haben möchte ..;)... hihi sooo süß....

{ schon wieder }

Juli hatte gestern beim Einkaufen wieder einen GM ....großen Anfall ... :((....
Jetzt muss was passieren mit den Medis, irgendetwas scheint ja nicht in Ordnung zu sein...

{ noch ein mal :( }

Am Dienstag Morgen hat Juli erneut gekrampft. Wieder hatte sie einen Myoklonischenanfall vorher.
Der Anfall kam wieder mit Anstieg des Fiebers.

:((

Letzte Nacht hat Juli wieder einen großen Anfall gehabt. Vorher hatte sie viele Myoklonien. Die mal stärker und schwächer waren.
Sie kränkelt schon seid 4 Wochen. Nach den Anfall hatte sie über 40 Fieber, sodass wir im KH waren. Aber es ging ihr schnell wieder besser und wir konnten wieder nach Hause.

{ 1 2 3 .... :-) }

Soll ich euch mal was tolles erzählen?... :)
Ich kann die Zahlen von 1 2 3 lesen...;O)
Als wir am Montag beim KiA waren habe ich die Zahlen an den Behandlungszimmer gelesen. Das war ne Sensation..... Hi Hi...
:0)

{ ... :((... }

Gestern hatte Juli einen GM / Anfall....:((...nach 9 Monatiger Anfallspause.
Sie ist zur Zeit krank..Grippe...das wird der Auslöser gewesen sein....
wieder mit Fieberanstieg...etwa 2 Minuten, klonisch - tonisch, gestoppt mit Diazepam...

Es geht ihr aber wieder besser...;)

{ Herbstwelt :) }

Nun ist es jetzt schon ende Oktober...:))
Die Natur zeigt sich in den schönsten Farben. Ich bin total faszieniert und begeistert. Letztes Jahr habe ich die Welt noch anders wahrgenommen als jetzt. Ich finde es komisch das von den Bäumen die Blätter runter fallen. ..;)...

{ Stolz wie Oscar :) }

Mami hat noch was vergessen auf zu schreiben....*he he*....
Beim der Blutabnahme für den Medispiegel am Mittwoch, war ich total tapfer!!! Mami ist richtig stolz auf mich. Denn ich habe nicht geweint und es musste keine Arzthelferin mit festhalten, wie sonst immer...Ich hab brav gelegen und meinen Arm stillgehalten. ....wie eine große!! (pssst aber mal ehrlich, ich bin ja auch schon ein Profi).
Als der Arzt zu mir gesagt dass er ganz stolz auf mich ist und ich ja schon ein großes Mädchen sei, war ich sehr glücklich und hab gelächelt. Ein tolles Pflazter mit kleinen Teddy drauf habe ich auch bekommen...:)

{ Hallo }

Juli geht es recht gut....;)...seit Februar kein GM...:)

Sie bekommt seid letzten Dienstag Logo...die erste Stunde verlief überraschend gut....die beiden müssen sich ja erst mal beschnuppern...ich glaube das Juli mit der Logopädin ganz gut klar kommen wird...;)....tja mal sehen wies weiter geht, ich bin sehr zuversichtlich.

EEG war mal wieder dran und das klappte ganz gut....und ist unauffällig, also nichts was da sonst nicht da war...

Außer das die linke Gehirnhälfte langsamer war als die rechte....hmm....was das genau bedeuten soll... :? ...unser Neuro sagte, das es typisch ist fpr Kinder mit EPI....na ja....hauptsache es ist nichts schlimmes.

Julis Gangbild ist wieder sehr unsicher geworden, fällt oft hin und sie läuft oft wie ne Ente. Sie läuft schneller, um das Gleichgewicht zu halten. Ansonsten ist Feinmotorisch eine Besserung zu sehen.

{ Fö }

Heute bei der Frühförderung habe ich super mit gemacht...:))....ich war gut drauf. Sie hat heute "agga agga" mit gebracht ......es ist Wasser und Mehl.....sieht einbischen aus wie farblose Götterspeise...;)....ich hab es um gefüllt in einen Topf und hab gespielt als würd ich kochen...;))...ausserdem haben wir gepuzzelt und uns Fotokarten mit Tieren angeschaut....